Samen met Antoon Kuijpers en Willem Stolwijk vormt zij de rvt van de Federatie WaihonaPedia.
Zeldzame aandoeningen
De Federatie WaihonaPedia zet zich in voor mensen met zeldzame aandoeningen en hun naasten. Dit doet zij door families te ondersteunen op het gebied van samenwerking en het delen van kennis. Het leven met een zeldzame aandoening is niet alleen medisch uitdagend. Het heeft ook een enorme impact op gezinnen, relaties en het dagelijks leven. De federatie brengt patiëntenorganisaties, families en experts samen om elkaar te ondersteunen, kennis te delen en oplossingen te vinden.
Waihonapedia
Op dit moment zijn er zeven patiëntenverenigingen bij de Federatie WaihonaPedia aangesloten: Cornelia de Lange Syndroom, Stichting Pitt Hopkins Syndroom, Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom, Vereniging Angelman Syndroom Nederland, Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom, Marshall-Smith Syndrome, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland. De Federatie maakt gebruik van het Nederlandse WaihonaPedia platform dat ook internationaal, in 33 landen, wordt gebruikt.
