Het medicijn Orkambi tegen de taaislijmziekte komt niet in het basispakket. Minister Edith Schippers (Volksgezondheid) en fabrikant Vertex zijn het ondanks nieuwe gesprekken niet eens geworden over de prijs van het middel.
Schippers kondigde in mei al aan dat Orkambi voorlopig niet zou worden vergoed door het basispakket omdat het te duur is. Volgens het Zorginstituut is het effect van het geneesmiddel voor taaislijmziekte, cystische fibrose, zo klein dat het zijn hoge prijs niet waard is.
Er zou 80 procent van de prijs af moeten. Orkambi kost gemiddeld 170.000 euro per patiënt per jaar. Orkambi is een middel dat door een deel van de patiënten kan worden gebruikt. In Nederland gaat het om ongeveer 750 mensen volgens het ministerie van Volksgezondheid.
Minister Schippers zegt dat zij een “uiterste inspanning” heeft gedaan om het te regelen en de behandeling toegankelijk te maken voor patiënten. “Helaas heb ik moeten constateren dat de prijs die de fabrikant vraagt onaanvaardbaar hoog blijft”. Ze zegt dat dit voor de patiënten “bijzonder onbevredigend” is en dat zij dat “zeer betreurt”.
Het Zorginstituut heeft de eerdere conclusies over de te hoge prijs ten opzichte van de effectiviteit vorige maand nog een keer bevestigd, nadat met de laatste gegevens opnieuw was gekeken.
Half miljard dollar
Topman Jeff Leiden van het Amerikaanse Vertex kwam twee jaar geleden in het nieuws, toen hij in totaal ruim 45 miljoen dollar bleek op te strijken. Vertex zelf verdiende dit jaar in het tweede kwartaal ruim een half miljard dollar aan twee medicijnen voor taaislijmziekte. Orkambi leverde ruim 320 miljoen op.
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) is volgens een woordvoerder “diep geschokt” en noemt de uitkomst “onacceptabel”. De organisatie is niet van plan het erbij te laten zitten en is al met een advocaat in gesprek om te kijken wat er aan te doen valt. Volgens de zegsman zijn er inderdaad mensen die niet of nauwelijks baat hebben bij het medicijn, maar ook patiënten die er wel van profiteren van wie voor sommigen het leven heel duidelijk in goede zin verandert. De NCFS gaat ook praten met artsen, zorgverzekeraars en de fabrikant om voor elkaar te krijgen dat Orkambi toch beschikbaar komt. (ANP)
