Elk jaar krijgen bijna 4000 mensen tussen de 18 en 40 jaar de diagnose kanker. Zij worden AYA’s (adolescents and young adults) genoemd. Bij jongvolwassenen met gezondheidsklachten wordt vaak pas later gedacht aan de mogelijkheid van kanker. En door naar deze jongere patiënten te kijken als naar oudere patiënten, worden volgens IKNL bijkomende factoren over het hoofd gezien.
Richtlijnen aanpassen
Bovendien kan kanker op jonge leeftijd anders zijn dan op latere leeftijd en vereisen tumoren bij AYA’s mogelijk een andere behandeling. “Om de kansen voor jonge mensen met kanker zo goed mogelijk te laten zijn, is een snelle diagnose cruciaal en is dus meer bewustwording nodig, zowel bij het algemene publiek als bij zorgprofessionals”, zegt Thijs Merkx van IKNL. Daarom pleit het kennisinstituut voor meer internationaal onderzoek met grote patiëntaantallen. Daarbij dienen studies niet alleen naar erfelijke factoren onder AYA’s te kijken, maar ook de overleving en kwaliteit van leven meten. “Door structureel in kaart te brengen hoe het met AYA’s gaat, kan samen met deze jonge mensen de zorg op hun behoeftes worden aangepast”, aldus IKNL.
AYA’s met kanker
Op dit moment leven meer dan 32.000 AYA’s met of na kanker en dat aantal neemt toe. De meeste AYA’s overleven hun kanker en hebben lang last van ‘restschade’ van behandelingen. In de richtlijnen moet volgens IKNL daarom meer aandacht en onderzoek komen voor de impact van de behandeling op kwaliteit van leven en late gevolgen. Ook in de laatste levensfase van AYA’s kan het vaak beter. “Iedereen voelt dat het unfair is dat zulke jonge mensen zo vroeg overlijden. Dat, samen met het feit dat er vaak geen andere onderliggende ziektes zijn, maakt dat dokters en patiënten neigen lang door te gaan met behandelen. Het is daarom belangrijk het gesprek over de balans van wel of niet behandelen, ook bij AYA’s, tijdig te houden en sowieso in te zetten op goede symptoombestrijding”, aldus Winette van der Graaf, voorzitter van het AYA Zorgnetwerk.
Regionale samenwerking
Verder pleit IKNL voor leeftijdsspecifieke kennis bij AYA-zorg in elk ziekenhuis en regionale samenwerking. “Iedere zorgverlener moet weten waarom jongvolwassenen met kanker een aparte patiëntengroep vormen, dat er specifieke AYA-zorg beschikbaar is en dat hiernaar kan worden doorverwezen.” De mogelijkheden voor overleg en/of doorverwijzing naar umc’s en het AVL voor complexe AYA-zorg moeten volgens IKNL daarom in richtlijnen worden ingebed. (ANP/IKNL)
