Ongeveer 1 op de 5 kankerpatiënten in Nederland lijdt aan een zeldzame of onbekende vorm van kanker. Maar per ziektebeeld gaat het om kleine groepen patiënten, waardoor de aandacht daarvoor beperkt blijft.
Dat stellen het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties (VSOP), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) op 26 februari naar aanleiding van het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’. Daarin aanbevelingen worden aanbevelingen gedaan om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren. In totaal gaat het om ongeveer 20.000 nieuwe patiënten per jaar.
Overleving
De overlevingspercentages bij patiënten met zeldzame of onbekende kanker liggen veel lager dan bij andere vormen. Dit verschil wordt steeds groter, onder andere doordat zeldzame kanker in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd. Daarnaast ontbreekt specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen.
Nationaal plan
Zorgverleners, beleidsmakers en wetenschappers pleiten daarom voor een nationaal plan voor verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Dit plan moet leiden tot duurzaam beleid om de zorg (coördinatie), kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek te concentreren in erkende expertisecentra en bijbehorende kennisnetwerken.
