Het project heet NEtherlandS genetic TumOr Risk Registry (NESTOR). NESTOR bundelt gegevens van zoveel mogelijk mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. KWF Kankerbestrijding investeert ruim 3,4 miljoen euro in de nationale databank. De looptijd van het project is vier jaar.
Op tijd ontdekken
Het project start in 2024 en staat onder leiding van Nicoline Hoogerbrugge, hoogleraar erfelijke kanker bij het Radboudumc. “Als je op tijd weet dat iemand een erfelijk verhoogd risico heeft, kun je daar in veel gevallen iets mee doen. Voorkomen dat die persoon kanker krijgt, bijvoorbeeld door een preventieve operatie. Of goed in de gaten houden, zodat je de ziekte op tijd ontdekt. Ook zijn er heel gerichte medicijnen die goed aanslaan bij bepaalde erfelijke vormen van kanker. Maar het probleem is: we komen er nog vaak veel te laat achter dat iemand een erfelijke aanleg heeft voor kanker. Als je alle kennis echt goed wil benutten, dan moet je zorgen dat alle experts gaan samenwerken. Dat is wat we met NESTOR gaan doen.”
Andere structuur
Op dit moment wordt de diagnose van erfelijke kanker altijd in een genetisch centrum gesteld en daar is dan ook de meeste data te vinden. Die data worden in ieder centrum in een andere structuur gegoten. Het is daardoor lastig om een grote groep patiënten met erfelijke kanker bij elkaar te brengen.
Patiëntgegevens niet beschikbaar
Ongeveer 300.000 Nederlanders hebben een erfelijke aanleg voor kanker door een afwijking in 1 van de ruim 200 kankergenen. Ieder jaar komen er 1200 patiënten bij met zo’n erfelijke kanker. Zij worden niet altijd als zodanig herkend, want vaak zijn nauwelijks of geen patiëntgegevens beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek.
Digitale kledingkast
Patiëntgegevens over erfelijke kanker worden nu bewaard in een van de acht ziekenhuizen die testen op erfelijkheid. Dit zijn in feite acht digitale wasmanden. De onderzoekers willen de acht digitale wasmanden omzetten in één georganiseerde digitale kledingkast. Die kledingkast moeten ze eerst bouwen. Ook gaan de onderzoekers regels opstellen over wie gebruik mag maken van de digitale kledingkast en onder welke voorwaarden. De onderzoekers gaan ook samenwerken met een vergelijkbaar Europees register.
