De ontwikkelde governancemethodiek is toegepast op het Register Leren van Data in Verpleeghuizen van de drie samenwerkende partijen. Dat register verzamelt een basisset van gegevens uit de dossiers van verpleeghuisbewoners en stelt deze gegevens beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Het doel hiervan is tweeledig: meer kennis over verpleeghuiszorg in het algemeen en betere verpleeghuiszorg door organisaties te voorzien van spiegelinformatie.
Basis van vertrouwen
Om het (her)gebruik van gezondheidsgegevens te kunnen controleren en een stevige vertrouwensbasis te creëren, ontwikkelden Nivel, Verenso en UNO Amsterdam ontwikkeld de nieuwe governancestructuur. Die omvat afspraken en procedures over die duidelijk maken welke partijen wat mogen doen met welke gegevens en onder welke voorwaarden.
Vier commissies
De nieuwe structuur bestaat uit vier commissies: een stuurgroep, een beoordelingscommissie, een privacycommissie en een wetenschappelijke-expertcommissie. Die opzet moet ervoor zorgen dat patiënten en andere belanghebbenden er meer vertrouwen in krijgen dat hun gegevens veilig en transparant worden hergebruikt ten bate van het algemeen belang. Tegelijkertijd biedt het onderzoekers en beleidsmakers houvast om op passende, ethisch en juridisch verantwoorde manier data te hergebruiken voor kennisontwikkeling en kwaliteitsverbetering.
Uitgangspunten
Een brede groep belanghebbenden, waaronder specialisten ouderengeneeskunde, verpleeghuisbestuurders, verpleeghuisbewoners en hoogleraren ouderengeneeskunde staan aan de basis van de structuur. Om tot de governancestructuur te komen voor het Register Leren van Data in Verpleeghuizen zijn diverse belanghebbenden uit de verpleeghuissector geïnterviewd. Uitgangspunt zijn acht principes die gelden als belangrijke voorwaarden voor een governancestructuur, zoals transparantie, onpartijdigheid en integriteit.
Controle staat bovenaan
Controle houden over het gebruik van de gezondheidsgegevens bleek volgens de geïnterviewden het allerbelangrijkst, schrijft Nivel. Betrokkenheid van professionals, transparante informatie over het Register en een zeggenschapsprocedure voor verpleeghuisbewoners komen als belangrijke aanbevelingen naar voren.
