De Europese WHO-regio telt naar schatting 36 miljoen mensen met langdurige covidklachten. Om tot een uniforme en effectieve aanpak te komen, heeft de Europese Commissie in 2023 het Network of Expertise on Long COVID (NELC) opgericht. Het Nivel leidt het EU-brede samenwerkingsverband en voerde een eerste verkennende studie uit naar de stand van zaken.
Definitieverschillen
Hoewel de gehanteerde definities van langdurige covid vaak met de WHO- of NICE-definities overeenkomen, blijft de omschrijving van de aandoening een uitdaging. Dat komt met name door het brede palet symptomen dat ermee gepaard gaat. “De definities varieerden van elkaar op verschillende vlakken: de impact op het dagelijks leven, de betrokkenheid van orgaansystemen, de ernst van de initiële acute COVID-19-infectie en de naamgevingsconventies”, stelt het Nivel. “Dit terwijl een duidelijke definitie van long covid cruciaal is voor het ontwikkelen van effectieve richtlijnen voor het behandelen van patiënten en de surveillance van de aandoening.”
Door die definitieverschillen en de vrijwillige aanmelding van patiënten in de bestaande registers in de EU-lidstaten, zijn er geen goede schattingen van het totale aantal patiënten en de ernst van hun ziekte.
Richtlijnen
In 21 van de 34 geselecteerde EU-landen vonden de onderzoekers richtlijnen voor het diagnosticeren en behandelen van long covid. “Gemeenschappelijke elementen waren onder meer het pleiten voor een multidisciplinaire aanpak, een centrale rol voor eerstelijnszorg en de focus op revalidatie.” Sommige richtlijnen bevatten aanbevelingen voor doorverwijzing naar gespecialiseerde zorg en vervolgtrajecten. Qua doelgroepen verschilden de richtlijnen. “De richtlijnen verschilden ook enigszins in het benoemen van de specifieke symptomen en van de orgaansystemen die door long covid kunnen worden aangetast.”
Inmiddels werken negen landen, waaronder Nederland, aan een long-covid register. In andere landen zijn er klinische centra voor deze patiënten van waaruit gegevens worden verzameld. Daarnaast doen verschillende landen cohortstudies. Toch zijn de mogelijkheden beperkt om tot consistente cijfers te komen en om overstijgend te leren hoe langdurige covid zich ontwikkelt. “Dit onderstreept het belang om snel te komen tot een eenduidige definitie”, aldus het Nivel.
