© VectorMine / stock.adobe.com
De verplichting om patiënten te informeren over de uitkomsten van de geleverde zorg en de risico’s of complicaties van een behandeling is wettelijk verankerd in de Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg). De NZa heeft zelf ook regels opgesteld die gaan over informatievoorziening en in het Integraal Zorgakkoord (IZA) staan afspraken over transparantie van zorguitkomsten.
Website
In het nieuwe rapport ‘Transparantie van uitkomstinformatie voor patiënten’ heeft de NZa gezocht naar informatie over zorguitkomsten van vijf aandoeningen op websites van zorgaanbieders door het hele land. Het gaat om staaroperaties, knieprothese, heupoperaties, slokdarmkanker en dikke darmkanker. Voor deze aandoeningen bestaan al zogeheten uitkomstindicatoren, waarmee medisch specialisten meten hoe de behandelingen in het ziekenhuis zijn verlopen. Deze uitkomsten staan op de Transparantiekalender van het Zorginstituut Nederland. Er zijn ook nog steeds aandoeningen waarvoor helemaal geen landelijke kwaliteitsregistratie -waar de verschillende indicatoren in staan- bestaat. De NZa heeft wel breder gekeken dan alleen de voor de Transparantiekalender geregistreerde uitkomsten, omdat ‘ook andere uitkomstinformatie relevant kan zijn voor de patiënt.’
Prostaatkanker-onderzoek
Het rapport van de NZa is een opvolging van een actie, beschreven in een Kamerbrief van de toenmalige minister van VWS, Pia Dijkstra. Ook verwijst de NZa naar een recente publicatie van de Patiëntenfederatie over een onderzoek waaruit blijkt dat veel patiënten helemaal niet op de hoogte zijn van het feit dat er verschillen zijn in de kwaliteit van zorg. Het onderzoek van onderzoeker Maike Schepens naar de uitkomsten van zorg bij prostaatkanker zijn aanleiding voor al deze publicaties. Uit dit onderzoek blijkt dat de kans op incontinentie bij een ingreep bij prostaatkanker bij een vergelijkbare groep patiënten aanzienlijk verschilt tussen zorgaanbieders.
Schepens werkt inmiddels bij Patiëntenfederatie Nederland. “Uiteindelijk gaat het om meer transparantie, waar de vindbaarheid van informatie onderdeel van is, omdat we met transparantie de kwaliteit van zorg vergroten en kwaliteitsverschillen verminderen.”
Het onderwerp transparantie van uitkomstinformatie kent een lange voorgeschiedenis. Er blijkt heel weinig vooruitgang te zijn bij het transparant maken van uitkomstindicatoren.
Te algemeen
In het rapport staat dat uitkomstinformatie die zorgaanbieders verstrekken op hun websites vaak niet gespecificeerd en niet op een uniforme manier beschreven zijn. Ook is vaak niet duidelijk of verstrekte informatie betrekking heeft op de zorgaanbieders zelf en is de informatie verouderd. Verwijzingen naar websites waar deze informatie wel te vinden is, staan vaak op aparte kwaliteitspagina’s van de ziekenhuizen. “Hierdoor zal de patiënt deze informatie niet snel tegenkomen”, aldus de NZa in het rapport. “We vinden dat de uitkomstinformatie die zorgaanbieders verstrekken op hun eigen websites te beperkt is. Betere informatie vormt een belangrijk fundament voor patiëntgerichte zorg, ook in het samen beslissen.”
Uitkomstinformatie is nu op de sites van ziekenhuizen veel te algemeen beschreven, stelt de NZa. Een voorbeeld: “Met de nieuwe knie zult u minder pijn hebben dan voor de operatie. Ook kunt u veel beter lopen.”
Steekproef
De NZa is met de conclusies van het onderzoek naar de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en de Zelfstandige Klinieken Nederland (ZKN) gegaan. Die herkennen de bevindingen, stelt de NZa, maar vinden ook dat deze informatie thuishoort op centrale vergelijkingswebsites als Ziekenhuischeck.nl van de NVZ. De NZa heeft vervolgens via een steekproef bekeken of ziekenhuizen dan wel doorverwijzen naar deze vergelijkingssites, maar die verwijzing blijkt vaak op een onlogische plek te staan, waardoor het vrijwel onvindbaar is voor patiënten. De NZa verwacht deze informatie op pagina’s waar nu veelal alleen procesinformatie staat over de betreffende aandoening. “We moedigen de landelijke brancheorganisaties aan om gezamenlijk te kijken hoe informatie van verschillende bronnen meer bij elkaar kan worden gebracht, op een plek die goed toegankelijk is voor de patiënt.”
Verankeren
De NZa gaat naar aanleiding van dit rapport met de betreffende partijen, waaronder ook de overheid, verder ‘verkennen’ hoe het gebruik van uitkomstinformatie steviger verankerd kan worden. Daarnaast roept de NZa op dat ambitieuze afspraken over de transparantie van uitkomstinformatie in het vervolg van IZA komen.
Frank Conijn
“We moedigen de landelijke brancheorganisaties aan om gezamenlijk te kijken hoe informatie van verschillende bronnen meer bij elkaar kan worden gebracht, op een plek die goed toegankelijk is voor de patiënt.”
.
Aanmoedigen? Dan gaat er nog niets van komen, want ziekenhuizen die weten dat ze niet goed presteren op een bepaald vlak zullen alles in het werk stellen om de boel zoveel mogelijk te vertragen. Daarbij moet je een ziekenhuisvergelijkingssite niet door een ziekenhuisorganisatie laten opzetten/runnen, maar door een onafhankelijke instantie.
.
Wat er dus moet gebeuren is dat de Rijksoverheid (NZa, ZN of VWS) zelf een site opzet waar de kwaliteitsinformatie te vinden is. En dan vervolgens de ziekenhuizen (en later ook andere zorgverleners) >opdraagt< om de kwaliteitsinfo aan te leveren.
Frank Conijn
ZN = Zorginstituut Nederland, niet Zorgverzekeraars Nederland.