De informatie is op verzoek van patiëntenorganisaties inzichtelijk gemaakt en kan een startpunt zijn voor het gesprek met de behandelend arts.
Nederlandse Kankerregistratie
De cijfers over overleving komen uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). IKNL ontsluit via kanker.nl al cijfers van zo’n zeventig kankersoorten. Dit betreft de gemiddelde overleving van alle patiënten met de betreffende kankersoort.
Uit onderzoek van IKNL en Tilburg University is gebleken dat patiënten behalve deze algemene cijfers, meer cijfers op maat willen. Daarom zijn de overlevingspercentages aangepast voor een aantal kenmerken van de patiënt en de tumor. Het is echter niet mogelijk om een persoonlijke voorspelling te geven, omdat daar veel meer aspecten bij meespelen.
Kenmerken die verschil maken
Frenk Kapiteijn, adviseur IKNL, licht toe: “We hebben gezocht naar kenmerken die het grote verschil maken én die bij patiënten bekend zijn en dus door hen ingevuld kunnen worden. Dat betekent in veel gevallen dat het gaat om de kankersoort, geslacht, leeftijd, jaar van diagnose en stadium (uitzaaiingen) bij diagnose. Per kankersoort kunnen nog wat aanvullende gegevens gevraagd worden, zoals bij prostaatkanker de PSA- en de Gleason-score en bij borstkanker een aantal subsoorten.”
Deelnemers Kanker.nl
Om te voorkomen dat bezoekers van kanker.nl ongewild terechtkomen bij de specifieke overlevingscijfers, is ervoor gekozen om de cijfers beschikbaar te maken voor deelnemers van kanker.nl: dit zijn mensen met een account. Zij loggen in bij kanker.nl en vinden bij de overlevingscijfers van de vier kankersoorten de tool ‘Specifieke overlevingscijfers’. In deze tool vult de patiënt kenmerken in. Op basis hiervan worden de overlevingscijfers van mensen met dezelfde kenmerken getoond.
