Ieder jaar krijgen ongeveer 20 duizend Nederlanders te horen dat ze een zeldzame vorm van solide kanker hebben, stelt het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Per kankersoort gaat het echter steeds om kleine aantallen patiënten. Deze patiënten hebben gemiddeld een lagere kans op overleving en een mindere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker.
“Dit komt onder andere door een complex en langer diagnostisch traject en door een gebrek aan behandelmogelijkheden, gebrek aan expertise bij behandelaars en door de patiënt ervaren gebrek aan goede informatievoorziening”, verklaart IKNL.
IKNL pleit voor het beter organiseren van expertzorg. “Expertzorg dient voor het gehele zorgtraject beschikbaar te zijn, van (pre)diagnose (onder andere beeldvorming, pathologie, moleculaire diagnostiek) en behandeling tot aan nazorg (revalidatie, rehabilitatie) of palliatieve zorg. Expertzorg is daarmee per definitie multidisciplinair en in toenemende mate alleen mogelijk door bundeling van multidisciplinaire expertise. (..) De eerste prioriteit is dat expertzorg beschikbaar moet zijn voor patiënten én professionals die met zeldzame kanker te maken krijgen.”
Stappen gezet
In de afgelopen jaren heeft de oncologische zorg al stappen gezet om de zorg voor patiënten met een zeldzame kanker te verbeteren. Er zijn nu tumorspecifieke multidisciplinaire landelijke werkgroepen, regionale tumorspecifieke netwerken, ziekenhuisoverstijgende expertpanels, de normering door de Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS), het European Reference Network on Rare Adult Cancers (EURACAN), de inrichting van European Reference Networks (ERNs) en de erkenning van expertisecentra door het ministerie van VWS.
Eenduidige criteria
Er is dus heel veel, maar de verschillende initiatieven sluiten niet altijd goed op elkaar aan, stelt IKNL. “VWS-erkende expertisecentra en vanuit het veld ontstane gespecialiseerde ziekenhuizen komen bijvoorbeeld niet altijd overeen. Hier ligt dan ook ruimte voor verdere verbetering. Er zijn eenduidige criteria voor expertise nodig die recht doen aan de complexiteit en heterogeniteit van de diagnostiek en zorg voor zeldzame vormen van kanker.”
Concentratie
Concentratie kan bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg, zo is de afgelopen jaren steeds meer de overtuiging. Zo heeft Zorginstituut Nederland afgelopen jaar bekend gemaakt dat het de regie neemt over de hervorming van de kankerzorg, onder meer om concentratie te bevorderen. Voor een aantal zeldzame kankersoorten is de zorg al geconcentreerd en dit zal naar verwachting nog verder doorgevoerd worden. “Toch lijkt centraliseren van de zorg niet voor iedere zeldzame vorm van kanker nodig of zelfs wenselijk”, tekent IKNL hierbij aan. “Mede omdat een zeldzame diagnose niet per definitie ook een zeldzame behandeling betekent. Organisatie van expertise als onderdeel van netwerkzorg is belangrijk, in het bijzonder (maar niet alleen) waar centralisatie niet nodig, mogelijk of wenselijk is.”
Op basis van de kenmerken van een specifieke zeldzame kanker moet bepaald worden of centralisatie wenselijk is, stelt IKNL. Wanneer dat niet het geval is, moeten bindende afspraken binnen netwerken expertzorg voor iedere patiënt te garanderen. “Goede samenwerking vereist onder meer adequate financiering, omdat zowel expertzorg als netwerkzorg op dat gebied problemen kennen die de toegang tot expertise voor patiënten belemmeren”, aldus IKNL.
