Patiëntenfederatie Nederland deed een peiling onder de twaalfduizend leden van het eigen zorgpanel. Van de mensen bij wie de afgelopen twee jaar in het ziekenhuis lichaamsmateriaal is afgenomen, kreeg amper een derde de vraag voorgelegd of het materiaal voor onderzoek mocht worden hergebruikt. De groep die daar wel naar werd gevraagd, gaf in overgrote meerderheid toestemming: 97 procent had geen bezwaar.
Voorwaarden voor hergebruik
De meeste patiënten stellen wel voorwaarden aan het hergebruik van hun gegevens. Zo willen ze de garantie dat ze anoniem blijven en hun gegevens niet worden doorverkocht. Ook maakt het veel uit welke organisatie de gegevens in handen krijgt. Instellingen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek veelal toestemming (92 procent), bedrijven die medische producten ontwikkelen een stuk minder (62 procent). Onderaan bungelen bedrijven die niet-medische producten maken, daarvoor geeft slechts 18 procent toestemming.
Aanbevelingen
Uit het onderzoek komt het beeld naar voren dat patiënten vooral goed geïnformeerd willen worden over het hergebruikt van hun data en materiaal, maar daar onder de juiste omstandigheden best aan willen meewerken. Patiëntenfederatie Nederland raadt aan om vaker de vraag te stellen, duidelijke informatie te verschaffen en onderzoeksresultaten waar mogelijk inzichtelijk te maken. Ook staat bij de aanbevelingen dat het mogelijk zou moeten worden om beperkt toestemming voor hergebruik te geven. Op die manier kunnen patiënten bijvoorbeeld commerciële organisaties uitsluiten.
