Mensen met een chronische aandoening of beperking ervaren vaak belemmeringen op meerdere levensgebieden. Er is daarom meer samenhang nodig bij het bieden van zorg en ondersteuning aan deze mensen, zo stelt Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie Nederland.
Eén op de drie mensen met een chronische aandoening of beperking geeft de kwaliteit van leven een onvoldoende. Zij ervaren belemmeringen op vier of meer levensgebieden. Zo hebben ze moeite met sociale contacten, het huis op orde houden, persoonlijke verzorging, inkomen en tijdsbesteding. Daarnaast voelen ze weinig bewegingsvrijheid. Ook ouderen en mantelzorgers hebben hier last van. Dat blijkt uit onderzoek van Mijnkwaliteitvanleven.nl.
Samenhangende aanpak
De problemen die mensen ervaren, ontstaan vaak op verschillende vlakken en grijpen in elkaar. “We kunnen die levensgebieden niet los van elkaar zien. Er is daarom meer samenhang nodig bij het bieden van zorg en ondersteuning”, aldus Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie Nederland op de website.
Nog te vaak wordt aangenomen dat zorg en ondersteuning vooral betrekking hebben op een enkel levensgebied. Omdat veel mensen beperkingen ervaren op vier of meer levensgebieden, is meer aandacht voor de relatie tussen levensgebieden van belang. Alleen zo kunnen passende oplossingen gevonden worden, zo stellen onderzoekers in het rapport ‘Wat is voor mensen belangrijk? Verhalen uit een veranderend zorglandschap’.
Deelnemers aan het onderzoek geven zelf ook aan dat belemmeringen die zij ervaren in elkaar grijpen. Daar gaat nog te weinig aandacht naar uit: ‘Wat mij vooral aansprak, was dat (…) het niet alleen ging over het hebben van een beperking, maar over alles wat bij mij en mijn leven hoort. Ik heb een lange tijd gedacht dat dat ‘stukje’ altijd een beetje vergeten werd.’
Veldman: “Vaak wordt aangenomen dat zorg en ondersteuning de situatie op een enkel levensgebied moeten verbeteren. Bijvoorbeeld het huishouden geregeld hebben. Of een sociaal netwerk hebben om eenzaamheid te bestrijden. Maar in de praktijk hebben al deze verschillende levensgebieden met elkaar te maken. Daarom is een samenhangende aanpak nodig. We vinden het belangrijk dat er meer aandacht komt voor de relatie tussen levensgebieden en daarbij passende oplossingen.”
Cijfers
Gemiddeld geven mensen hun kwaliteit van leven een 6,5. De waardering voor de omgeving scoort met 7,2 hoogst. De waardering van professionele zorg scoort met een 5,6 het laagst. De verschillende waarderingen in 2019 zijn allemaal significant hoger dan in 2015, waar het gemiddelde nog lag op een 6,3. De waardering van zorg is het meest gestegen, van 5,1 naar 5,6.
Het vertrouwen in de betaalbaarheid en kwaliteit van zorg is ook gemeten. Hoewel nog steeds onvoldoende, steeg dit van een 4,2 in 2015 naar een 4,8 in 2019. De onderzoekers zien vaker lagere cijfers wanneer er net een grootschalige wijziging in het zorgstelsel heeft plaatsgevonden. Ze adviseren beleidsmakers en professionals zich meer bewust te zijn van de onzekerheid die dergelijke veranderingen met zich meebrengen.
Mensen die aanvankelijk de kwaliteit van leven laag beoordeelden, ervaren over de tijd heen een toename van kwaliteit van leven. Er is minder professionele hulp nodig en het aantal levensgebieden met ervaren belemmeringen is verminderd.
Landelijk inititatief
Mijnkwaliteitvanleven.nl is een landelijk initiatief van Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met MantelzorgNL, Per Saldo, Zorgbelang, KBO-PCOB, NOOM en Ieder(in). Het programma richt zich op mensen die te maken hebben met een chronische aandoening of beperking, de zorg voor iemand uit eigen omgeving en/of ouderen. Twee keer per jaar krijgen mensen een persoonlijke vragenlijst voorgelegd over hun persoonlijke situatie, mogelijkheden en beperkingen. Ook wordt gevraagd naar hoe mensen hun dagelijks leven, gezondheid, zorg en leefomgeving waarderen.
Het doel van Mijnkwaliteitvanleven.nl is om ervaringen in beeld te brengen van mensen die te maken hebben met de veranderingen in het zorgstelsel en het sociaal domein. Zij brengt deze ervaringen op verschillende manieren in beeld: met de online vragenlijst(en) in combinatie met persoonlijke ervaringsverhalen via blogs en interviews. Ruim 58.000 mensen hebben de afgelopen vijf jaar meegedaan aan het initiatief. Er zijn ruim 160.000 vragenlijsten ingevuld. Een groot aantal mensen heeft dit drie keer of vaker gedaan. Dit maakt het mogelijk een beeld door de tijd heen te schetsen.
Mijnkwaliteitvanleven.nl zorgt ervoor dat de ervaringen van hulpvragers terechtkomen bij gemeenten. Bij 250 deelnemers of meer, wordt er een gemeenterapportage opgesteld.
