Dat blijkt uit onderzoek van promovendus Jochem Helleman van het UMC Utrecht Hersencentrum naar ervaringen van deze patiënten met digitale zorg. Helleman onderzocht onder andere wat patiënten vonden van het e-health platform ALS Thuismeten & Coachen, dat is ontwikkeld door het ALS Centrum Nederland. Daarnaast keek hij naar mensen met PSMA en PLS. In totaal deden vijftig patiënten aan zijn onderzoek mee. Helleman deed tijdens zijn promotietraject onder andere onderzoek naar manieren voor patiënten om thuis hun longfunctie te meten.
Afspraken
De meeste patiënten vinden traditionele zorg erg intensief en belastend. Jochem Helleman: “Mensen moeten regelmatig naar hun ziekenhuis of behandelcentrum reizen, en hebben daar dan meerdere onderzoeken en afspraken: bijvoorbeeld met een revalidatiearts, ergotherapeut en fysiotherapeut. Omdat de ziekte bij de één heel anders verloopt dan bij de ander, zijn die afspraken lang niet altijd nodig.”
Meer dan 80 procent van de mensen geeft aan dat ze zorg met e-health prettiger vinden dan zorg zonder e-health. Een nog grotere groep, 96 procent, zou deze vorm van zorg aanbevelen aan andere patiënten. 95 procent van de mensen vindt de persoonlijke feedback die ze via de app krijgen fijn, en 87 procent heeft het gevoel meer controle over hun zorg te hebben. Mensen gebruiken een platform als ALS Thuismeten & Coachen ook trouw tot gemiddeld 19 dagen voor hun overlijden.
