Een nieuw Nederlands concept geeft patiënten en mantelzorgers de mogelijkheid om via digitale kanalen hun invloed op onderzoek te vergroten. Initiatiefnemer is Lucien Engelen, directeur van REshape, het innovatiecentrum van het UMC St Radboud. Eind december worden de eerste drie pilots rond patiëntgedreven onderzoek gelanceerd.
Het concept is gebaseerd op crowdsourcing en crowdfunding. Via crowdsourcing maken organisaties of personen via internet gebruik van een grote groep niet vooraf gespecificeerde individuen voor bijvoorbeeld advies, ideeën, innovatie, beleidsvorming en onderzoek. In de plannen van Engelen komen patiënten, familie en mantelzorgers zelf met onderzoeksideeën en halen online via communities geld op voor de plannen. Engelen wil dat patiënt zeggenschap krijgen in welke onderzoeken worden gedaan. “De business, ZonMW, farmaceuten bepalen vaak waar onderzoek naar gedaan wordt. De patiënt is daarbij meestal het lijdend voorwerp”, zegt Engelen.
Snel effect
“Patiënten hebben vaak behoefte aan kleine veranderingen met snel effect. Hiervoor is vaak weinig interesse bij onderzoekers, omdat zoiets slechts een korte onderzoeksperiode vergt.” Door patiëntgedreven onderzoek te introduceren, ontstaat er volgens Engelen een heel nieuw onderzoeksinstituut: de patiënt. REshape start dit op en faciliteert het proces. Voor kerst komt er kort gezegd een website waar patiënten hun ideeën voor onderzoek kwijt kunnen. Daarnaast komt er een website waarop onderzoekers zich profileren en op een laagdrempelige manier uitleggen welke onderzoeken zij gedaan hebben. Patiënten kiezen wie ze geschikt vinden voor een betreffend onderzoek. “We gaan drie pilots doen die we zelf actief inbrengen”, aldus Van Engelen. “Dit gebeurt laagdrempelig in het Nederlands. Verder worden de websites tweetalig en staat het wereldwijd voor iedereen open”.
Concept
Engelen legt uit: “Het begint met het oprichten van communities waar per ziektebeeld patiënten, familie en mantelzorgers elkaar online kunnen ontmoeten. Neem als voorbeeld ParkinsonNet. Zo’n community vragen we om onderzoeksideeën, zoals hoe kunnen wij iets doen dat binnen pakweg een jaar jouw leven met deze aandoening verbetert? Uit alle ideeën kiest de community er via een stemsysteem, vergelijkbaar met ‘liken’ op Facebook’, er enkele uit. Een onderzoeker schrijft vervolgens twee onderzoeksplannen, waarvan een in Jip-en-Janneke-taal, zodat iedereen het snapt en een tweede voor bijvoorbeeld onderzoeksinstituut ZonMw. In het plan moet duidelijk worden wat er is veranderd nadat dit onderzoeksproject is afgerond. Een adviesraad van deskundigen kijkt over de schouders mee. Wanneer iedereen akkoord is, verschijnt het plan op de website van MedCrowdFund™.
Funding
De community gaat vervolgens hun omgeving vragen geld te doneren voor het onderzoeksplan en dit verder uit te dragen. “Dat geld wordt pas afgeschreven als het streefbedrag is gehaald en het project echt gaat lopen”, zegt Engelen.
Onderzoeker
Tenslotte kiest de community, bestaande uit patiënten en mantelzorgers, daar een onderzoeker erbij uit. Dit gaat via MedCrowd-Pitch™, een website waar onderzoekers in korte videofilmpjes zichzelf, hun expertise en werk presenteren, en zich kunnen kandideren voor een onderzoeksvoorstel. Communityleden kunnen per onderwerp bekijken welke onderzoekers daarin gespecialiseerd zijn, en bepalen wie hun voorkeur heeft.
Engelen legt in een presentatie uit hoe het werkt:
—
Skipr daily brengt u elke ochtend voor 8:00 uur een overzicht van het meest actuele nieuws. Abonneer u gratis op deze dagelijkse e-mailnieuwsbrief.
