In de laatste aflevering van NicTALK bespreekt Quintus Bosman het belang van het delen van data. Bosman ziet het delen van kennis als “een burgerplicht”, maar stelt daar als voorwaarde tegenover dat kennis dan ook open en vrij beschikbaar moet zijn. Zo zouden burgers optimaal moeten kunnen profiteren van de kennis die er in de samenleving is.
Aandeelhouder van de kennisbank
“We geven jaarlijks bijna 100 miljard uit aan zorg en daarbij maken we gebruik van de kennis die in de afgelopen eeuwen is opgebouwd en nog steeds opbouwen”, stelt Bosman. “Je zou kunnen stellen dat we met z’n allen jaarlijks allemaal investeren in zorg en dus ook allemaal aandeelhouders zijn van die kennisbank. Als Nederlander heb je recht om van die kennis gebruik te maken door een zorgverlener te bezoeken, waarbij je verwacht dat die van die kennis gebruikmaakt om je weer beter te maken. Je mag dus lenen van de bank. Maar net als bij de gewone bank moet je het geleende ook met rente terugbetalen. Dat terugbetalen doe je door de kennis die is opgebouwd uit jouw vraag en daaropvolgende behandeling ook te laten terugvloeien in de bank en daarmee de kennis te laten groeien en in waarde te laten stijgen.”
Persoonlijke gegevens
Maar waar ligt de grens tussen persoonlijke gegevens en algemene kennis? “Als ik positief getest word op corona, is de statistiek dat ik één van de pakweg 3000 van die dag ben, niet erg persoonlijk. Wel voor mij, maar dat getal slaat niet gauw op mij terug en vanuit maatschappelijk perspectief is het belangrijk zicht te houden op de besmettingen. Anders wordt het als ik daarbij een zeldzame eigenschap heb die in combinatie met corona van belang is. Dan is die kennis veel sneller met mij als persoon te combineren en wordt het daarmee persoonlijk. Die kennis is vanuit gezondheidsperspectief ook nog veel belangwekkender dan de coronabesmetting op zich. Wat gaat dan voor? Dat het mijn persoonlijke gegevens zijn of de waarde van de kennis voor zorg aan anderen?”
Zorg wordt slechter
Een uitgangspunt dat privacy voor alles gaat, zet volgens Bosman de bijl aan de wortel van de kennisopbouw. “De zorg wordt steeds specifieker, personalized medicine, toegespitst op lichaam en geest van de patiënt. Ook de kennis wordt daarmee steeds persoonlijker en de zorg steeds meer eigen zorg. De zorg wordt daar beter van. Maar als die kennis niet gedeeld mag worden, verhindert dat effectieve zorgontwikkeling en innovatie. De zorg wordt dan feitelijk slechter.”
