In de zorg van nu, waarin idealen als ‘zelfredzaamheid’ en ‘eigen regie’ de boventoon voeren, heeft afhankelijkheid een negatieve lading. Tegelijkertijd is zorg ondenkbaar zonder afhankelijkheid: zorg nodig hebben is afhankelijk zijn. Promovendus Simon van der Weele bestudeerde hoe mensen met een beperking en zorgprofessionals in de dagelijkse praktijk met deze spanning worstelen. Hij maakte een etnografische studie van de dagelijkse zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, en combineerde deze studie met een filosofische analyse van het begrip afhankelijkheid.
Ironie
Veel van wat begeleiders doen bestaat uit het verzachten of verhelpen van wat zij zien als het probleem van afhankelijkheid, bijvoorbeeld door mensen met een beperking keuzes te laten maken of zelf dingen te laten doen. Samen met mensen met een beperking experimenteren zij met uiteenlopende invullingen van (on)afhankelijkheid om het leven voor mensen met een beperking een beetje beter te maken. Van der Weele noemt dit soort praktijken afhankelijkheidswerk. De ironie is dat al dit afhankelijkheidswerk de afhankelijkheidsrelatie tussen mensen met een beperking en hun begeleiders uiteindelijk niet weg kan nemen. Mensen met een beperking hebben hun begeleiders juist nodig om hun onvermijdelijke afhankelijkheid draaglijk te maken.
Zo draaglijk mogelijk
In de gehandicaptensector bestaat veel ongerustheid over afhankelijkheid. In de vele dagen die Van der Weele met zijn informanten doorbracht, ontdekte hij dat morele spanningen omtrent afhankelijkheid in grote mate het dagelijkse leven van mensen met een beperking en hun begeleiders bepalen.
Volgens Van der Weele zou het helpen als de zorg minder zou draaien om het voorkomen of verhelpen van afhankelijkheid. In plaats daarvan is het zinvol om te proberen de afhankelijkheid zo draaglijk mogelijk te maken. Om dat te doen, moeten professionals wel ruimte hebben om te experimenteren met (on)afhankelijkheid, zodat zij samen met mensen met een beperking vorm kunnen geven aan een goed leven. Dat vergt van zorgorganisaties dat ze minder nadruk op regels en protocollen leggen en meer tijd inruimen voor reflectie en beraadslaging. Het vergt ook een vergevingsgezinde organisatiecultuur waarbij fouten gemaakt mogen worden, zowel door mensen met een beperking als door hun begeleiders.
Op 18 november verdedigt Van der Weele zijn proefschrift ‘The Moral Charge of Dependency: Contestations of Dependency in Care Theory and Care Practice’ aan de Universiteit voor Humanistiek.