Patiënten met taaislijmziekte krijgen het dure medicijn Orkambi voorlopig niet vergoed. De fabrikant vraagt te veel voor het middel om het in het basispakket te kunnen opnemen, liet staatssecretaris Martin van Rijn (Volksgezondheid) dinsdag de Tweede Kamer weten.
Het Zorginstituut, dat de regering adviseert welke geneesmiddelen in het basispakket moeten worden opgenomen, concludeerde al eerder dat Orkambi te duur was. Het middel geeft sommige patiënten met een bepaald type taaislijmziekte of cystische fibrose meer lucht. Maar dat effect is zo klein dat het medicijn volgens het Zorginstituut zijn hoge prijs niet waard is.
Nederland en België probeerden daarop samen nog een lagere prijs te bedingen, maar dat is niet gelukt. Fabrikant Vertex heeft volgens beide landen ook niet uitgelegd waarom het zo’n hoge prijs rekent. Volgens het Zorginstituut zou er 80 procent van de prijs af moeten.
Aanvaardbaar voorstel
Orkambi kost gemiddeld 170.000 euro per patiënt per jaar. Patiënten moeten het hun leven lang gebruiken. In Nederland zouden 750 patiënten er baat bij kunnen hebben. Van Rijn hoopt “dat de fabrikant ons alsnog een aanvaardbaar voorstel doet”. Hij heeft patiëntenorganisaties uitgenodigd om zijn besluit te bespreken.
Fabrikant Vertex baalt dat Orkambi vooorlopig niet wordt vergoed: “Vertex is zwaar teleurgesteld dat de pilot voortijdig is beëindigd en dat het op een aantal punten niet succesvol is gebleken. Niet alleen zijn de drie partijen er niet in geslaagd om overeenstemming te bereiken, maar de procedure heeft ook nog aanzienlijk langer geduurd dan verwacht”, zegt Simon Bedson, Senior Vice President en International General Manager bij Vertex. (…) “We staan klaar en zijn bereid om onze discussie voort te zetten om tot een definitieve oplossing te komen. We dringen er bij beide ministeries op aan om zo snel mogelijk weer plaats te nemen aan de onderhandelingstafel.” (ANP/Skipr)
