Beeld: flashmovie/Stock.adobe.com
“Vanuit patiëntperspectief is dat onacceptabel en voor zorgverleners is het frustrerend en zeer arbeidsintensief”, schrijven de topambtenaren over de huidige gegevensuitwisseling in de zorg. Ze wijzen erop dat het in andere landen beter geregeld is en dat Nederland op dat vlak tien jaar achterloopt. De kern van hun advies is om dat op te lossen met een centraal stelsel, een zogeheten Rijksdatastaat van de zorg, dat ze in het rapport ook wel U-zorg noemen.
Epd-debacle
Op deze manier willen de topambtenaren het “epd-debacle uit 2011” goed maken. Daarmee verwijzen ze naar het bekende plan om een centraal patiëntendossier op te zetten, dat strandde in de Eerste Kamer. “VWS moet het initiatief nemen om met het zorgveld alle mensen, middelen en voorzieningen van het publieke deel van gegevensuitwisseling in één uitvoeringsorganisatie onder te brengen”, valt in het rapport te lezen. Ze schrijven dat dit gepaard moet gaan met een financiële reset. “Omvangrijke financiering afgelopen jaren heeft niet geleid tot harmonisatie en een eenduidige, landelijke en zorgbrede gegevensuitwisseling.”
Rijksdatastaat
Met de komst van zo’n Rijksdatastaat moet in één klap een einde maken aan de huidige, complexe situatie, waarbij de datastroom grotendeels decentraal en privaat georganiseerd is. Initiatieven sluiten niet op elkaar aan of concurreren met elkaar en de macht van de ict-leveranciers is te groot geworden, staat in het rapport. “Alle kleinere en private initiatieven en uitvoeringstaken die werken aan gegevensuitwisseling in de zorg zouden zoveel mogelijk in de U-Zorg-organisatie moeten worden ondergebracht”, luidt het advies.
Geldstromen
De beoogde uitvoeringsorganisatie U-Zorg kan volgens het advies worden ingericht als agentschap, zelfstandig bestuursorgaan (ZBO) of rechtspersoon met wettelijke taak (RWT). “De U-Zorg-organisatie stelt één plan op, richt de geldstromen daarop in en gaat de uitvoering regisseren, de voortgang actief monitoren en bijsturen waar nodig.” Daarbij zou gedegen rekening gehouden moeten worden met de ontwikkelingen rond de European Health Data Space.
Kans van slagen
Het rapport is mede gebaseerd op interviews met tientallen personen uit de zorgwereld, onder wie Kees Donkervoort, Leone Flikweert, Joep de Groot, Mark Janssen, Leonique Niessen, Abigail Norville, Arthur Notermans, Bianca Rouwenhorst en Mariëtte Willems. Over de kans van slagen van de ingrijpende interventie die ABDTOPConsult voor ogen heeft, zijn de topambtenaren realistisch. Ze benadrukken de urgentie maar erkennen het risico “dat er wel over dit rapport gepraat wordt, maar er geen fundamenteel besluit genomen wordt” en dat “de implementatie daarmee niet verder komt dan vervolgonderzoeken”.
Plannen van Agema
Ze doen een dringend beroep op VWS en minister Fleur Agema. “De kennis en kunde om gegevensuitwisseling in de zorg te verbeteren is aanwezig maar het vraagt leiderschap en moed om nu een doorbraak te forceren.” Het is maar zeer de vraag of het nieuwe kabinet hiertoe bereid is. Tot dusverre volgt minister Agema de ingezette koers om via losse initiatieven als CumuluZ en Mijn Gezondheidsoverzicht de gegevensuitwisseling op orde te krijgen. Ook staat in het regeerprogramma het voornemen voor een “veilig, decentraal vormgegeven elektronisch patiëntendossier”. Dat staat haaks op het advies van ABDTOPConsult.
Een Rijksdatastaat van de zorg. Niet aan beginnen!!!!
De Rijksoverheid heeft meermaals laten zien een automatiseringsproject of communicatiesysteem niet succesvol te kunnen realiseren. Zelfs een C2000 systeem (brandweer-politie-etc.) is niet in 15 jaar gelukt.
De zorg is vele malen complexer. De Rijksoverheid zou zich denk ik moeten beperken tot regels opstellen waaraan gegevensuitwisseling moet voldoen. Dat al is complex genoeg.