Epidemioloog Jenny van der Steen van het Leids Universitair Medisch Centrum onderzoekt de komende jaren welke zorg voor welke persoon met dementie het beste is. Hiervoor krijgt ze van de European Research Council 2 miljoen euro.
Het onderzoeksproject van Van der Steen draait om de vraag voor wie welke mate van controle over het stervensproces de juiste is. Een voorbeeld is technologie, zoals camera’s om aan het gezicht af te lezen of iemand pijn heeft. Ook kan worden gedacht aan advance care planning, waarbij de patiënt zijn wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde in een vroege fase bespreekt en eventueel vastlegt. In het uiterste geval kan dit gaan om euthanasie.
Het zijn al lastige thema’s voor ouderen zonder dementie, laat staan voor mensen met dementie die toch al de controle verliezen, aldus Van der Steen. Ze vermoed dat passende zorg te maken heeft met culturele, maar ook persoonlijke verschillen. De onderzoeker gaat daarom in zes landen kijken hoe acceptabel verschillende niveaus van controle zijn voor artsen, patiënten en familieleden. In hoeverre is de culturele interpretatie van autonomie bijvoorbeeld van belang voor beslissingen rond het levenseinde?
Kwaliteit van leven
In een tweede deel van het onderzoek vergelijkt ze twee typen advance care planning: een waarin alles in detail wordt vastgelegd en een waarbij meer aandacht is voor globale zorgdoelen en acceptatie van deze ziekte en de bijbehorende onzekerheden rond het beloop ervan. Van der Steen wil weten wat de invloed is op de kwaliteit van leven en de tevredenheid met genomen beslissingen.
