Euro packs in the capsule, pill. Healthcare costs or financial aid concept. 3d Real-online-workflow (2016) Publikationsname / Publikationsnummer / E-Tag TT.MM.JJJJ (optional)
Geneesmiddelen voor zeldzame ziekten zijn tussen 2012 en 2016 voor meer patiënten vergoed. Ook het bedrag dat zorgverzekeraars voor deze zogeheten weesgeneesmiddelen hebben vergoed is in die jaren flink gestegen. Dat blijkt uit de Monitor Weesgeneesmiddelen in de praktijk van Zorginstituut Nederland.
Met de Monitor Weesgeneesmiddelen in de praktijk volgt het Zorginstituut de uitvoering van zogenaamde weesgeneesmiddelen-arrangementen. Bij een arrangement maakt het Zorginstituut afspraken met de beroepsgroep om onder meer de (kosten-)effectiviteit van deze middelen te optimaliseren. Deze afspraken zijn een voorwaarde voor toelating tot het basispakket. Oncologische weesgeneesmiddelen vallen buiten de scope van deze monitor. Deze geneesmiddelen kennen een andere dynamiek dan de overige weesgeneesmiddelen, stelt het Zorginstituut.
Uit deze editie van de monitor blijkt dat tussen 2012 en 2016 het aantal verzekerden dat een niet-oncologisch weesgeneesmiddel vergoed kreeg met 33 procent is gestegen. Het vergoede bedrag steeg van 178 miljoen euro naar 258 miljoen. Dat is een stijging van 45 procent over 5 jaar met een gemiddelde stijging van 10 procent jaarlijks.
Geen prijsdaling
Net als in 2017 concludeert het Zorginstituut dat afspraken over de toelating van de weesgeneesmiddelen tot het basispakket niet leiden tot meer concurrentie tussen de geneesmiddelenproducenten en geen prijsdaling tot gevolg hebben.
In de praktijk blijkt het voor de ziekenhuizen die de weesgeneesmiddelen voorschrijven moeten hebben met de voorwaarden waaronder het middel is toegelaten tot het basispakket. Vooral het registreren van het gebruik en effect van de medicijnen blijkt problematisch.
“Bij alle geselecteerde middelen werken ziekenhuizen met een indicatiecommissie, start- en stopcriteria en een register. We zien dat dit het gepast gebruik van zorg bevordert”, schrijft het Zorginstituut. “Uit deze editie van de monitor blijkt echter ook dat de samenwerking tussen expertisecentra onderling en/of expertisecentra en voorschrijvende ziekenhuizen niet altijd goed verloopt. Dit heeft als gevolg dat de registers niet goed of minder goed worden gevuld. Een voorbeeld hiervan is de praktijk rondom het middel eculizumab bij aHUS. Het kost het expertisecentrum de nodige moeite om de gegevens van de andere voorschrijvende academische centra te ontvangen.”
Financiering
Partijen noemden daarnaast de financiering van registers meerdere malen een probleem. Registers worden op dit moment op uiteenlopende wijzen gefinancierd. Bij alle geselecteerde middelen blijkt de onafhankelijke financiering ontoereikend op de korte of lange termijn. Er is vanuit expertisecentra grote vraag naar een oplossing hiervoor.
“We horen een roep vanuit de praktijk om een meer verplichtend karakter van de afspraken uit de arrangementen”, schrijft het Zorginstituut. “Dat is nodig om de registers te vullen en het werken met een indicatiecommissie te ondersteunen. Daarnaast zien we dat de wijze waarop registers op dit moment gefinancierd worden erg uiteen loopt en ontoereikend is. Dit terwijl juist bij zeldzame ziekten het belang van registers groot is, gezien de kleine patiëntaantallen. Structurele financiering voor het opzetten en onderhouden van onafhankelijke en ziekte-specifieke registers lijkt daarom nodig.”
Europese samenwerking
Een verkenning van de mogelijkheden van meer bindende afspraken en een onafhankelijke financiering van de registers zal onderdeel zijn van de uitvoeringstoets Regie op registers van het Zorginstituut. Hierbinnen gaat het Zorginstituut ook in op de mogelijkheden van Europese samenwerking. “Expertisecentra en patiëntorganisaties vinden Europese samenwerking bij registers voor weesgeneesmiddelen van groot belang vanwege de kleine patiëntaantallen. In Europese registers kunnen meer patiënten worden geïncludeerd en daarmee kunnen de therapeutische effecten beter inzichtelijk worden gemaakt”, aldus Zorginstituut Nederland.
