Door de opmars van persoonlijke gezondheidsomgevingen waarin patiënten toegang krijgen tot hun eigen gegevens, krijgen bedrijven en overheden te veel macht over gezondheidsgegevens. Om tegenwicht te bieden aan bedrijven, moet er een wettelijk patiëntgeheim komen.
Dit stelt de bestuurskundige en jurist Theo Hooghiemstra, die op 2 juli op dit onderwerp promoveert aan Tilburg University. Hij onderzocht of informationele zelfbeschikking in de zorg mogelijk en wenselijk is gezien de opmars van datatechnologie, in het bijzonder websites en apps die mensen in staat stellen hun gezondheidsgegevens in te zien, te wijzigen en te delen. Hij komt met een nieuwe definitie voor informationele zelfbeschikking: ‘het vermogen van een persoon om in beginsel zelf te bepalen in hoeverre persoonsgegevens worden gebruikt en verder bekendgemaakt, met het oog op een zelfbepaald leven’.
Door de maatschappelijke, technologische en juridische ontwikkelingen is absolute informationele zelfbeschikking een illusie, concludeert Hooghiemstra. Toch wordt deze in relatieve zin wel steeds beter mogelijk en wenselijk, zowel door de opmars van persoonlijke gezondheidsomgevingen op apps als door steeds meer actieve zelfbeschikkingsrechten.
Medisch beroepsgeheim
Het genereren van gezondheidsgegevens buiten de medische context en de mogelijkheid van big-data-profilering met behulp van kunstmatige intelligentie leidt tot een disbalans in de macht over gezondheidsgegevens tussen bedrijven en overheden enerzijds en personen anderzijds, aldus de promovendus. Het medisch beroepsgeheim, dat van oudsher geldt voor medische dossiers, biedt in zijn ogen onvoldoende bescherming.
Daarom is aanvullende regulering om personen actief te beschermen volgens Hooghiemastra gewenst. Dat zou bijvoorbeeld een wettelijk te regelen patiëntgeheim kunnen zijn. Daarnaast zou het handelen in gezondheidsgegevens verboden moeten worden, zoals ook het geval is voor het verhandelen van organen.
