Vandaag wordt de richtlijn gepubliceerd. Hierin komen zeventien verschillende onderwerpen aan de orde rond palliatieve zorg voor kinderen.
Palliatieve kindzorg
Jaarlijks komen ongeveer vijfduizend tot zevenduizend kinderen in aanmerking voor palliatieve zorg. Dit zijn grotendeels kinderen met zeldzame, complexe aandoeningen, zoals aanlegstoornissen van de hersenen, stofwisselingsziekten of aandoeningen bij kinderen die veel te vroeg geboren zijn. Ongeveer 23 procent van de kinderen heeft palliatieve zorg nodig vanwege oncologische aandoeningen. De meeste kinderen zijn jonger dan 5 jaar bij aanvang van het palliatieve traject en de palliatieve fase duurt bij kinderen vaak vele jaren.
Multidisciplinair
De herziene richtlijn Palliatieve zorg sluit aan bij knelpunten uit de praktijk die ouders, verzorgers en zorgverleners hebben aangegeven. Een multidisciplinaire werkgroep, met daarin vertegenwoordigers van Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en verschillende ziekenhuizen waaronder Prinses Máxima Centrum, heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld volgens de wetenschappelijke methodologie. IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.
Kwaliteit van leven
Kinderpalliatieve zorg is gericht op de kwaliteit van leven van het kind met een levensbedreigende en levensduurverkortende aandoening en tevens op het gezin waarvan het kind onderdeel uitmaakt. Erna Michiels, voorzitter van de richtlijnwerkgroep en kinderoncoloog en specialist palliatieve zorg Prinses Máxima Centrum: “Naast aandacht voor de symptomen van het zieke kind, is in de vernieuwde richtlijn aandacht voor de ondersteuning van het gezin en voor gemeenschappelijke besluitvorming. Ook rouw en verlies komen aan bod.”
