AppleMark
De behandeling van zeldzame kankersoorten in Nederland is sterk versnipperd met suboptimale zorg en lagere overlevingskansen als gevolg. Dat constateert patiëntenvereniging NFK op basis van onderzoek van het IKNL naar zeldzame vormen van kanker.
“Je zou verwachten dat de patiënt acuut verwezen wordt naar een van de officiële NFU-expertisecentra. Nu is daar het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame vormen’. De zweem van concentratie blijkt een illusie”, vat NFK-woordvoerster Irene Dingmans de versnipperde werkwijze rond zeldzame kankersoorten samen. “Ook al komt een kankersoort maar een paar honderd keer per jaar voor, toch blijken de artsen in heel veel ziekenhuizen te denken dat zij genoeg expertise hebben om de primaire behandeling uit te voeren.”
In algemene termen onderkent het IKNL het belang van de kwestie. “Wanneer de behandeling binnen centra plaatsvindt waar weinig patiënten met specifieke zeldzame vorm van kanker komen, kunnen de betrokken zorgverleners weinig expertise opbouwen. In tegenstelling tot niet-zeldzame kanker zijn over het algemeen geen zorgpaden ingericht of behandelrichtlijnen opgesteld voor zeldzame kankersoorten. Het is de vraag in hoeverre patiënten op die manier worden behandeld volgens de nieuwste wetenschappelijke inzichten.”
Weinig transparant
Uit de IKNL-inventarisatie blijkt dat de behandeling van zeldzame kankers, dat wil zeggen: goed voor duizend patiënten per jaar, in zowel academisch en topklinische ziekenhuizen als algemene ziekenhuizen gebeurt. Het IKNL laat niet zien hoe de onderlinge behandelpercentages liggen. “Zo transparant mogen we in Nederland blijkbaar nog niet zijn”, reageert Dingmans.
Ook al vallen er uit het IKNL-onderzoek geen harde cijfers te halen die licht werpen op de versnippering, de aanbevelingen van het IKNL spreken boekdelen. Zo wijst het IKNL concentratie en coördinatie van zorg en de rol van erkende expertisecentra als cruciale onderwerpen voor verdere beleidsvorming aan. Ook moet het IKNL constateren dat er nog steeds zeldzame kankersoorten zijn waarvoor geen expertisecentrum is aangewezen. “Voor patiënten en verwijzers is het van belang dat de expertisecentra en hun netwerken voor de verschillende (clusters) van zeldzame kankersoorten goed vindbaar en benaderbaar zijn om onnodige vertraging in het diagnostisch traject te voorkomen”, stelt IKNL.
Niet doormodderen
De NFK kiest bij monde van Dingmans voor ongepolijste bewoordingen: “Er is geen systeem. En als er wel een systeem is, is het lek. Want zelfs als er officiële NFU-expertisecentra zijn aangewezen, is dat blijkbaar voor veel artsen nog geen aanleiding om een patiënt hiernaar te verwijzen. Ik vraag mij af hoe dit mogelijk is. Waar is het morele kompas? […] Wij als kankerpatiëntenorganisaties roepen alle artsen op om bij uitblijvende of twijfelachtige diagnoses niet door te modderen in de zoektocht naar een oorzaak van de klachten. Of – erger nog – een behandeling te starten terwijl de diagnose niet sluitend is. Wij roepen artsen op om bij twijfel tijdig artsen met specifieke expertises in consult te roepen of de patiënt te verwijzen. Hiermee worden levens gered.”
De felle toon wordt ingegeven door de dramatische cijfers over patiënten met zeldzame kankers. Hun één-, drie- en vijfjaarsoverleving kan zomaar 10 tot 15 procent lager liggen dan die van patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. Dit verschil in overleving komt onder meer doordat zeldzame kankersoorten in een later stadium worden ontdekt, maar zo betoogt de patiëntenorganisaties met het IKNL-rapport in de hand, ook door onvoldoende concentratie van geld, kennis en middelen.
