“Dataverzameling mag alleen plaatsvinden als dat direct in het belang van de patiënt is. Op dit moment is het nog lang niet altijd duidelijk wanneer dat zo is. Die scheidslijn tussen direct en indirect belang vraagt om heldere regels en transparantie,” aldus Van Baalen.
Verantwoord gebruik
Het Rathenau Instituut doet onderzoek naar verantwoord gebruik van gezondheidsdata. De praktijk van dataverzameling van de ggz is een voorbeeld van de groeiende vraag naar zogeheten secundair gebruik van gezondheidsdata, bijvoorbeeld voor wetenschappelijk onderzoek, om een nieuwe technologie te ontwikkelen of om de zorg efficiënter in te richten.
Het instituut ziet dat de huidige regels onduidelijk zijn, waardoor de gegevens van burgers en patiënten onvoldoende worden beschermd. “Vertrouwen is in de ggz het hoogste goed, en de behandeling van patiënten komt hiermee in gevaar. Tegelijkertijd willen we ook dat de mogelijkheden voor onderzoek worden benut.”
Europa
Met de recent aangenomen European Health Data Space (EHDS) zal ook gegevensuitwisseling binnen Europa een vlucht nemen. “Er moet dus veel beter gereguleerd gaan worden voor welk doeleinde, door welke instanties en onder welke voorwaarden gezondheidsdata gebruikt mogen worden. Uitgangspunt daarbij moet altijd zijn dat de behandelrelatie tussen burgers en zorgprofessional centraal staat. Secundair gebruik blijft daaraan ondergeschikt.”
Het instituut vindt dat burgers en overheid gezamenlijk de voorwaarden moeten bepalen waaronder gezondheidsgegevens uitgewisseld kunnen worden. “Gebeurt dat niet, dan liggen vertrouwensbreuken en verstoorde behandelingen op de loer.”
