“We hebben het dan niet meer over individuele gegevensuitwisseling maar over databeschikbaarheid”, zegt Bianca Rouwenhorst over de visie op 2035, die het ministerie van VWS binnenkort presenteert. Om dat voor elkaar te krijgen, moet er nog heel wat gebeuren, weet de directeur Informatiebeleid en CIO. Het gaat alleen lukken als alle betrokken partijen de schouders eronder zetten.
Actieplan leveranciers
“De ict-leveranciers zijn daar echt heel belangrijk in”, stelt Rouwenhorst in de podcast Voorzorg. De leveranciers krijgen soms het predicaat van boeman opgeplakt, maar volgens de CIO is dat niet terecht. “Ik zit nu een half jaar volledig op dit dossier en herken dat beeld totaal niet.”
Toch moeten ook zij volgens Rouwenhorst hun verantwoordelijkheid nemen. Komende maand lanceert het ministerie een actieplan om de leveranciers actief te betrekken bij de benodigde omslag. Dat is niet vrijblijvend. “Als je een rol wilt spelen in het zorg-ict-landschap, betekent dat ook dat je een rol moet spelen in het maatschappelijk vraagstuk van de interoperabiliteit.”
Zorggeld
Ook de hoge winstmarges die sommige leveranciers pakken, oplopend tot 40 procent, is onderwerp van discussie. Rouwenhorst denkt daar genuanceerd over. “Het is niet zo dat dat hele andere percentages zijn dan op andere vlakken in de ict-wereld. Alleen: het is wel zorggeld. En we willen dat zorggeld naar de zorg gaat en niet naar ict-toepassingen. Dus je moet een draai maken en zorgen dat die ict-toepassingen die je ontwikkelt ook direct zorgen voor betere zorg. Als we dat voor elkaar krijgen, hoor je niemand meer over 40 procent. Er moet veel meer tegenover staan dan nu het geval is. Dat geldt voor alle partijen.”
Ze wijst ook op de rol van de zorgorganisaties. “Feit blijft dat ik als VWS helemaal geen relatie heb met die leveranciers. Die hebben ze met de zorginstellingen, dus ook met hen ben ik in gesprek over de vraag hoe je als zorgleverancier je rol als afnemer beter kunt invullen.”
Rol van VWS
De rol van VWS bestaat in de ogen van Rouwenhorst uit verschillende onderdelen. Als gezegd is ze bezig betrokken partijen om tafel te zetten en het gesprek op gang te brengen, maar ook de aankomende Wet Gegevensuitwisseling in de Zorg (Wegiz) speelt een belangrijke rol. “Daarin maken we afspraken over standaarden voor gegevensuitwisseling. Dat is minimaal het eerste wat je moet doen. Dat moet je zorgen dat er technisch uitgewisseld kan worden en dan moet je ook nog randzaken regelen, zodat je ook de privacy en het medisch beroepsgeheim kunt borgen.”
Mogelijk subsidie voor ict-investeringen
De Wegiz verplicht zorgorganisaties om gegevens digitaal uit te wisselen. Dat betekent dat ze flink moeten investeren, terwijl veel van hen in financieel zwaar weer zitten. Ook een aantal fracties in de Eerste Kamer maakt zich zorgen over het prijskaartje. “In principe levert gegevensuitwisseling ook wat op voor de zorgaanbieders”, reageert Rouwenhorst. “Als het goed is, kun je je processen dan effectiever vormgeven.”
“In eerste instantie zal de zorgaanbieder zelf ook moeten investeren”, schept de CIO duidelijkheid. Toch sluit ze niet uit dat er subsidieregelingen komen om zorgorganisaties te helpen de financiële lasten te dragen. “Per gegevensuitwisseling laten wij een maatschappelijke kosten-baten-analyse uitvoeren en op basis daarvan bepalen of er extra stimulans nodig is. Wat je wel ziet bij gegevensuitwisseling – en dat is vaak zo bij keten- en netwerktoepassingen – dat de investering bij de één zit en de baten bij de ander vallen. Daar moet je wel een oplossing voor bedenken, zodat de zorgaanbieder die investeert ook wat van terug ziet van de baten, ook al zitten die mogelijk bij een andere instelling.”
In de podcastaflevering gaat ze verder in op de European Health Data Space, de moeizame opkomst van de Persoonlijke Gezondheidsomgevingen (PGO’s) en de lessen die ze leerde toen ze als programmadirecteur verantwoordelijk was voor het nieuwe PGB-portaal.
Wow, hele goede podcast, Bianca Rouwenhorst. Écht een half uren luisteren waard!
13 opmerkingen:
1. “Er is veel geïnvesteerd in ICT per zorgaanbieder maar nog niet over zorgaanbieders heen”.
Netwerkzorg is van alle tijden. We proberen de patiënt meer dan 30 jaar te achtervolgen met zijn gegevens. Dat is niet succesvol.
2. “ICT moet leiden tot betere zorg”.
Zeker, maar de meeste ICT wordt ingezet op administratie van zorg.
3. “Secundair gebruik … 2035 … zelf keuzes maken of je gegevens ter beschikking stelt”.
De PGO is daarvoor de basis. Dat omvat alle gegevens inclusief de toenemend van belang zijnde eigen registraties.
4. “Dat data niet beschikbaar is in PGO’s, ligt niet aan de PGO’s”
Gras groeit idd niet door er aan te trekken. Zorg vooral voor de juiste gegevensdiensten die door mensen en professionals gewenste use en business cases ondersteunen.
5. “Gebrek aan gebruiksvriendelijkheid …”.
De PGO’s zijn niet gebruiksonvriendelijk. Dat BSN niet in PGO zit en het gebruik van het Afsprakenstelsel zijn dat.
6. “PGO niet alleen inzage, ook voor het delen tussen zorgaanbieders”.
De overstap van de ene huisarts naar de andere weer als ‘nog niet op orde’-voorbeeld. De PGO kan grote rol spelen tussen zorgaanbieders. De mens is enige constante in alle, ook parallelle zorgprocessen en kent als enige zijn persoonlijke zorgnetwerk.
7. “Basis niet op orde … 2035 … gegevens over rookgedrag worden heel verschillend vastgelegd. In de systemen zelf moet je de standaardisatie aanpakken”
Precies! Met de gegevensdiensten zijn we goed op weg om dat af te dwingen.
8. “Zorgaanbieders moeten investeren in gegevensuitwisseling …”.
Elke zorgaanbieder moet minimale set zinvolle gegevensdiensten bieden. Dan weten mensen en aanbieders waar ze op kunnen rekenen en vertrouwen.
9. “VWS heeft geen (betaal-)relatie met leveranciers …”.
Wel met PGO-leveranciers. Daarmee kan VWS het voortouw nemen inzake standaardisatie, uitwisseling van gegevens én digitale diensten.
10. “Mijn medicatiegegevens niet bekend in Spanje toen ik ze daar nodig had …”
Mensen houden zich niet aan regio’s en grenzen, ook niet aan Europese grenzen. Met je PGO kan je overal gegevens delen en verzamelen. Je PGO is je digitale zorgpaspoort.
11. “2035 … de burger kan aangeven met wie hij welke data wil delen, ook voor secundair gebruik …”.
Dat kan met de PGO en omvat dan ook je eigen registraties en aanvullende vragenlijsten. En, het betreft niet alleen innovatie op zorg en behandeling maar ook op gezondheid en leefstijl. Daarin schieten zorgsystemen te kort.
12. “Diversiteit van verschillende partijen is grootste potentiële struikelblok”.
Zorg dus dat elke zorgaanbieder een minimale set gegevensdiensten biedt. Een stekkerdoos waar patiënten en zorgpartners op kunnen rekenen en vertrouwen.
13. “Oproep aan zorgbestuurders: denk en werk mee, tijd van praten hebben we gehad, we moeten dingen doen. Stel belang van patiënt en zorgverlener centraal en stap over je eigen belang heen”
Amen!