Een nieuwe wet voor gespecificeerde toestemming voor de elektronische uitwisseling van patiëntgegevens is praktisch onuitvoerbaar en gevaarlijk. Dat constateert het Adviescollege Toetsing Regeldruk (ATR). Volgens het college en artsen kan het wetsvoorstel zelfs levens in gevaar brengen. Minister Bruins heeft verdere invoering van de wet voorlopig opgeschort.
Op grond van de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (Wabvpz) moet iedere burger van 1 juli 2020 digitaal toegang krijgen tot het eigen medische dossier. Om te voorkomen dat dergelijke digitale data zomaar in de handen van derden belanden, bedong de Tweede Kamer dat patiënten voor het elektronisch delen van data gespecificeerde toestemming moeten verlenen. Dit houdt in dat zij specifiek moeten aangeven of een bepaalde hulpverlener (arts, medisch specialist e.d.) hun patiëntgegevens mag inzien en gebruiken én voor welke medische gegevens dat geldt. In eerste instantie werd hiervoor een onwerkbare lijst van 160 toestemmingsvinkjes opgetuigd. Daar voor in de plaats is nu een praktischer voorstel gekomen met 28 afvinkmogelijkheden.
Overlijden
Toch vindt het Adviescollege Toetsing Regeldruk (ATR) dat ook dit voorstel niet werkbaar is in de praktijk. Bovendien brengt gespecificeerde toestemming voor gegevensuitwisseling volgens het ATR risico’s met zich mee voor de kwaliteit van zorg. Wanneer patiënten er bewust of onbewust voor kiezen om geen toestemming te verlenen, kunnen gegevens niet worden uitgewisseld. Dat kan in het ergste geval leiden tot onnodig overlijden, zo stelt het adviescollege.
Wouter van Solinge, hoogleraar laboratoriumgeneeskunde in Utrecht, stelt in het Financieel Dagblad dat de huidige situatie al problematisch is: “Als niet bekend is welke medicijnen iemand gebruikt, kan er daardoor een verkeerde diagnose en behandeling volgen. Dat zou geregeld worden door betere uitwisseling van patiëntgegevens.”De aanvullende wetsbepaling waarbij mensen zelf bepalen wie wel of geen inzage krijgt in zijn dossier, noemt hij ‘potentieel nóg gevaarlijker’. “Het risico ontstaat dat je blind vaart op een dossier, zonder te weten dat het onvolledig is,” zo stelt de hoogleraar.
De interpretatie van de regierol zou in het huidige wetsvoorstel daarnaast leiden tot aanzienlijke regeldruk voor patiënten, instellingen en professionals, zo stelt het ATR. Ook zouden 28 toestemmingsmogelijkheden onvoldoende concreet zijn en het voor de patiënt moeilijker maken om een (goede) keuze te maken en daarmee juridisch niet houdbaar zijn.
Advies ATR
Het ATR adviseert dan ook om de wet te heroverwegen op de risico’s voor de kwaliteit van de zorg. Ook moet de minister nog eens kijken hoe ongewenste regeldruk voorkomen kan worden. Daarnaast vindt de ATR dat er een duidelijke keuze gemaakt moet worden tussen het belang van goede zorg en de regie van de patiënt over de gegevensuitwisseling. De Wet over gegevensuitwisseling zou op een andere manier de privacy van patiënten kunnen beschermen, namelijk door uit te gaan van vertrouwen in de (zorg)instelling en professional. Zij gaan zorgvuldig om met de patiëntgegevens en delen alleen wat er nodig is in het kader van goede zorg. De patiënt kan vervolgens de regierol pakken via het inzagerecht en de uitwisseling nadien controleren.
Minister Bruins stelt in een brief aan de Tweede Kamer dat er een complexe situatie is ontstaan en dat de inwerkingtreding van het wetsartikel over gespecificeerde toestemming (Wabvpz) daardoor op 1 juli 2020 niet haalbaar is. In de eerste helft van 2020 komt hij met een nieuw voorstel waarin hij onder andere het advies van het ATR meeneemt. Aan het einde van dit jaar komt hij terug op een oplossing voor uitwisseling van informatie via een elektronisch uitwisselingssysteem specifiek voor spoedzorg, omdat de Minister hier een specifieke oplossing voor uitwisseling van informatie voor zoekt, aansluitend bij Europese afspraken.
Leesbevoegdheid
De Federatie Medisch Specialisten (FMS) publiceerde vorige week de uitkomsten van een enquête waaruit blijkt dat 80 procent van de medisch specialisten gebrekkige uitwisseling van gegevens aanwijst als gevaar voor de patiëntveiligheid. Om patiënten goed te kunnen beoordelen wil 93 procent epd’s van andere zorgaanbieders kunnen inzien. In een brief aan de Tweede Kamer, in aanloop van het debat op woensdag 9 oktober, pleit de FMS dan ook op korte termijn voor een leesbevoegdheid voor medisch specialisten in de epd’s van andere instellingen.
Ook huisartsen beklagen zich over een verslechterde toegang tot patiëntgegevens in digitale ziekenhuisportalen, omdat delen van medische gegevens vaak alleen nog mag met expliciete toestemming van de patiënt. De huisartsen betogen dat toegang tot medische gegevens al wettelijk verankerd is nde Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO).
De Tweede Kamer debatteert op 9 oktober over de gegevensuitwisseling.
