Het Reumafonds maakt dinsdag, op Zeldzameziektendag, bekend dat het 6 miljoen euro vrijmaakt voor onderzoek naar zeldzame reumatische aandoeningen. Dit moet ertoe leiden dat de zorg voor patiënten met aandoeningen als sclerodermie, lupus (SLE) en het syndroom van Sjögren de komende jaren verbetert.
Met het nationaal expertisenetwerk ARCH (Arthritis Research and Collaboration Hub) wil het Reumafonds ervoor zorgen dat iedere patiënt in zijn eigen ziekenhuis academische of topklinische zorg krijgt. ARCH krijgt daarnaast een databank voor zeldzame vormen van reuma, waardoor meer onderzoek naar nieuwe behandelingen mogelijk wordt.
Versnipperd
Meer dan 2 miljoen mensen in Nederland hebben reuma. De kwaliteit van de zorg voor de meeste vormen van reuma staat op een hoog niveau. Toch is de aanpak van meer zeldzame vormen van reuma versnipperd en niet overal van de gewenste kwaliteit, stelt Hein Moens, reumatoloog bij Ziekenhuisgroep Twente. “Als reumatoloog in een algemeen ziekenhuis krijg ik op jaarbasis misschien 10 patiënten te zien met een zeldzame reumatische aandoening, terwijl in academische of topklinische ziekenhuizen experts werken die soms wel 100 patiënten per jaar zien met zo’n zeldzame ziekte.”
Het expertisecentrum ARCH moet daar verandering in brengen. “Met ARCH zorgen we dat de reumatoloog in een algemeen ziekenhuis toegang krijgt tot de kennis en ervaring van experts”, zegt Lodewijk Ridderbos, directeur Reumafonds. “Op die manier kunnen patiënten gewoon in hun eigen ziekenhuis de juiste diagnose en de beste zorg krijgen. De behandelingen zijn op zichzelf niet moeilijk, maar het is wel moeilijk om het juiste behandelplan te kiezen.”
