Dat zegt Eline de Heus, onderzoeker bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). De Heus combineert in haar proefschrift epidemiologisch onderzoek met data uit de Nederlandse Kankerregistratie met onderzoek naar de psychosociale impact van zeldzame kanker, en de organisatie van zorg. Daarmee schetst ze een volledig beeld van de problematiek bij zeldzame kanker en de oplossingen.
Problemen bij zeldzame kanker
In vergelijking met patiënten met een veelvoorkomende kanker blijft de verbetering in overlevingskans bij patiënten met een zeldzame kanker sterk achter blijkt uit haar onderzoek. Ze krijgen vaker te maken met misdiagnostiek, maar hebben ze ook een lagere kwaliteit van leven, door bijvoorbeeld onzekerheid en het gevoel ‘zelf de regie te moeten nemen’.
Betere organisatie van zorg, tijdige inzet van expertise(centra) en snellere doorverwijzingen dragen bij aan gelijkwaardigere zorg. Dat vraagt om passende financiering, meer en uitgebreider onderzoek en goede afstemming met het zorgveld.
Financiering en beleid
Zeldzame kankers zijn een van de geprioriteerde doelen van de Nederlandse Kanker Agenda, die het Nederlands Kanker Collectief in november 2023 lanceerde. Die Agenda wijst erop dat beleidsmakers prioriteit moeten geven aan zeldzame kankers, zodat ook patiënten met die diagnose gelijke toegang tot zorg krijgen, onder andere door onderzoek en financiering.
KWF Kankerbestrijding heeft recent een aantal onderzoeken naar zeldzame kankers gefinancierd. Een mooi begin, maar er is meer nodig. En daar ligt een belangrijke rol voor de politiek, aldus de Heus: “Het ministerie van VWS moet zeldzame kankers prioriteren in hun beleidsinzet en gerichte subsidies toekennen voor verbetering van de diagnostiek en behandeling.”
Specialistische zorg
Expertzorg is daarbij van groot belang in de zorg voor mensen met zeldzame kankers, benadrukt Carla van Herpen, hoogleraar Zeldzame Kankers en verbonden aan het Radboudumc: “De zorg voor mensen met een zeldzame kanker zal significant verbeteren als iedere patiënt bij een expert terecht komt.” Die expertzorg is nog niet eenduidig of overzichtelijk te vinden, maakte IKNL eerder al duidelijk in het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ (2023).
