th t ablaufdiagramm I
Patiënten moeten in 2022 voor de helft van het zorgaanbod kunnen beschikken over uitkomstinformatie die hen in staat stelt te kiezen tussen zorgaanbieders en samen met artsen behandelbeslissingen te nemen. De weg hier naartoe begint bij internationaal ontwikkelde ICHOM-informatiesets.
Dat stelt het Zorginstituut in het rapport ‘Meer patiëntregie door meer uitkomstinformatie in 2022’. Met het rapport gaat het Zorginstituut dieper in op de doelstellingen rond transparantie en uitkomstindicatoren zoals vastgelegd in het Hoofdlijnenakkoord medisch specialistische zorg 2019-2022. Over vier jaar moet voor 52 aandoeningen, die samen goed zijn voor de helft van de ‘ziektelast’, uitkomstinformatie beschikbaar zijn. Het gaat dan over aandoeningen als hart- en vaatziektes, kanker, diabetes en COPD.
Samen beslissen
Deze uitkomsten zullen primair gebruikt gaan worden in de spreekkamer, zodat de patiënt en zorgverlener samen kunnen beslissen over de diagnostiek en behandeling. Ook moeten de uitkomsten landelijk vergelijkbaar zijn, zodat de patiënt kan kiezen tussen zorgaanbieders. De betreffende informatie moet voor patiënten digitaal beschikbaar zijn in een persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo). Om het praktisch nut te vergroten moet een patiënt persoonlijke informatie kunnen afzetten tegen informatie van vergelijkbare patiënten (‘patients like me’).
Discussie
Om de ontwikkeling van bruikbare uitkomstinformatie te bevorderen adviseert het Zorginstituut aansluiting bij de vragensets van de International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM). Over de merites van de ICHOM-sets is in de Nederlandse zorg discussie. Volgens critici zijn te weinig toegesneden op de Nederlandse zorg en te bewerkelijk. Het Zorginstituut erkent dat de ICHOM-indicatoren de nodige problemen kennen. Zo heeft de ICHOM-organisatie zich tot nu toe voornamelijk gefocust op het ontwikkelen van de sets, en is er minder aandacht gegaan naar de daadwerkelijke implementatie. Ook zijn de sets erg omvangrijk. Daarbij zijn ze nog niet geïntegreerd in bestaande elektronische patiëntendossiers (EPD) en bestaande kwaliteitsregistraties. De registratie van ICHOM-sets komt daardoor vooralsnog veelal boven op de bestaande registratielast.
Richtlijn
Toch denkt het Zorginstituut dat het gebruik van ICHOM het beschikbaar komen van uitkomstinformatie kan versnellen. Volgens het Zorginstituut is het van groot belang dat gegevens op dezelfde manier worden verzameld, geanalyseerd en gedeeld. Het gebruik van ICHOM-sets geeft structuur en richting aan dit proces. “Het aansluiten bij ICHOM kan het beschikbaar komen van uitkomstindicatoren zeker versnellen doordat de relevante uitkomstindicatoren al gedestilleerd zijn en hierop kan worden voortgebouwd”, aldus het Zorginstituut. “Advies is dan ook om ICHOM te gebruiken als richtlijn op basis waarvan Nederlandse sets worden (door-)ontwikkeld.”
Blauwdruk
In concreto mikt het Zorginstituut op de ontwikkeling van twee ICHOM-conforme indicatorensets, die als blauwdruk kunnen dienen voor de uitkomstregistratie van de 50 overige aandoeningen. Belangrijk onderdeel hiervan zijn generieke Patient Reported Outcome Meausures (PROMs). Om vrijblijvendheid voor te zijn pleit het Zorginstituut voor een ‘comply or explain-benadering: als er een ICHOM-set is, dan is deze in principe leidend. Om de sets van uitkomstindicatoren extra gewicht te geven, zouden ze leidend moeten zijn bij de landelijke uitvraag. Om de registratielast te verminderen zouden de andere structuur- en procesindicatoren moeten komen te vervallen.
Versnippering
Als belangrijk struikelblok voor de doorontwikkeling van uitkomstregistratie wijst het Zorginstituut het versnipperde IT-landschap aan. Iedere organisatie kiest zijn eigen oplossing. Dit bemoeilijkt de interoperabiliteit. Via het EPD is data toegankelijk voor de zorgaanbieder en deelbaar met patiënten of zorgverzekeraar, maar wat de patiënten zelf kunnen inzien is nog beperkt. Vergelijkingen met andere patiënten zijn nog nauwelijks mogelijk. Bovendien moeten patiënten in het eigen patiëntenportaal van het ziekenhuis inloggen. Dit betekent voor patiënten die meerdere ziekenhuizen bezoeken, dat zij hun gegevens via meerdere portalen moeten ophalen en telkens apart moeten inloggen.
Daarnaast ervaren zorgaanbieders de EPD’s als inflexibel; het koppelen van klinische gegevens met door de patiënt-gerapporteerde gegevens is niet altijd mogelijk is. Hiervoor worden vaak aparte applicaties gebruikt die naast de huidige systemen worden ingezet. Bij het meten en verzamelen van patiënt-gerapporteerde uitkomsten wordt bovendien met verschillende vragenlijsten gewerkt. Dit betekent dat de gegevens binnen de medisch specialistische zorg niet eenduidig worden vastgelegd. Hierdoor is er gebrek aan uniformiteit en daarmee is de vergelijkbaarheid van gegevens moeilijker.
