Zorginstituut: Medicijn taaislijmziekte voor jonge kinderen vergoeden, wel tegen lager prijs

Het gaat in het advies van Zorginstituut Nederland om de medicijnen die worden verkocht onder de merknamen Kaftrio en Kalydeco. Die samen kunnen worden gebruikt voor bepaalde patiënten met taaislijmziekte. De medicijnen zijn al opgenomen in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS) voor patiënten vanaf 6 jaar met taaislijmziekte. “Als de minister ons advies overneemt, kan dit medicijn ook worden vergoed voor patiënten van 2 tot en met 5 jaar. Wij adviseren wel extra voorwaarden voor vergoeding”, schrijft het Zorginstituut.

Het Zorginstituut stelt drie voorwaarden voor vergoeding:

• een prijsvermindering van minimaal 75 procent
• afspraken over gepast gebruik van de medicijnen met de beroepsgroep voor doelmatige inzet van de behandeling;
• verzameling van data op de lange termijn over de effectiviteit en veiligheid van bij deze groep patiënten

100 miljoen euro

Toen het Zorginstituut in 2021 over Kaftrio adviseerde, voegde het ook al een prijsvoorwaarde toe. Zonder extra afspraken zou het middel 194 duizend euro per patiënt per jaar kosten. De patiëntenvereniging Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting stelde destijds dat ongeveer 750 patiënten ermee geholpen zouden zijn. Toenmalig staatssecretaris Blokhuis heeft toen een prijsafspraak met de fabrikant gemaakt, maar die afspraak is niet openbaar gemaakt. Naderhand bleek dat Katrio in het jaar 2022 zo’n 100 miljoen euro had gekost.

Nu adviseert het Zorginstituut dus ook voor de nieuwe leeftijdscategorie, van 2 tot 5 jaar, afspraken te maken over de prijs. Het Zorginstituut heeft zijn advies naar de minister van VWS gestuurd. De minister neemt de uiteindelijke beslissing om het medicijn wel of niet te vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering.