Ieder jaar worden in Nederland 13.000 kinderen te vroeg geboren. Zo’n 3.000 van hen komen zelfs eerder dan na 32 weken zwangerschap ter wereld. De eerste weken of maanden brengen ze binnen de veilige muren van het ziekenhuis door. Daarna begint voor veel ouders de stress pas echt. Daarom startten kinderarts en neonatoloog Angelique Haringsma en gezinscoach Hiltje Heyman het Kleine Heldenhuis. Een rustige omgeving buiten het ziekenhuis waar de kinderen én het gezin nazorg krijgen.
Haringsma: ‘In het ziekenhuis gaan gezinnen al door een emotionele rollercoaster, dus de stressvolle periode thuis komt dan extra hard aan. Ineens zijn er geen monitoren meer die waken over de gezondheid van je kind, maar is er wel ruimte voor schuldgevoel – hoe onterecht ook, voor veel moeders voelt het alsof hun lijf gefaald heeft.’ Heyman: ‘Voor hen er is geen roze wolk, maar zijn er vaak wel veel vragen. Het hele traject heeft ook impact op broertjes of zusjes, en zelfs op opa’s en oma’s die zich buitengesloten kunnen voelen. En ondanks intensieve begeleiding, hebben ouders vaak het gevoel dat ze er alleen voor staan. De gebruikelijke nazorg focust vooral op de ontwikkeling van het kind. En gezinnen kunnen natuurlijk wel zelf ondersteuning opzoeken, maar een toegankelijke, multidisciplinaire aanpak was er niet. Daarom zetten we in het Kleine Heldenhuis in op medische zorg én op psychosociale zorg voor het hele gezin.’
Alles onder een dak
In het Kleine Heldenhuis krijgen de prematuur geboren baby, de ouders en het gezin de reguliere medische zorg plus sociaal emotionele zorg aangeboden in een niet klinische omgeving. Alle specialismen die nodig zijn voor de nazorg bij vroeggeboorte zitten bij elkaar. Neonatologen, verpleegkundig specialisten, fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten, gezinscoaches, psychologen en jeugdartsen zijn allemaal verenigd onder een dak. Haringsma: ‘Veel medewerkers zijn zelfstandige specialisten, maar ook bijvoorbeeld het consultatiebureau is aangesloten.’ Daarnaast kan het huis altijd een beroep doen op een trouwe groep vrijwilligers. Zij heten de patiënten welkom en maken een praatje met ze. Vaak passen ze ook even op de andere kinderen, zodat ouders kunnen focussen op hun polibezoek.’
Huiskamerconcept
Het Kleine Heldenhuis is het eerste huiskamerzorgconcept om gezinnen met een prematuur kind op te vangen na ontslag uit het ziekenhuis. Na verwijzing vanuit het ziekenhuis komen ze veelal terug bij het vertrouwde gezicht van de kinderarts. Haringsma: ‘En het draait niet alleen om zorg. Veel mensen ervaren de ziekenhuisperiode als traumatisch. Bij ons komen ze terecht in een rustige omgeving. In onze huiskamer met barretje en open keuken treffen gezinnen elkaar. Zo zorgen we ook voor lotgenotencontact. Verder zijn er yogalessen, is er een café en worden er workshops gehouden.’
Een derde krijgt depressie of burn-out
Dat het Kleine Heldenhuis voorziet in een grote behoefte, verbaast de oprichters niet. Heyman: ‘Een op de drie ouders van te vroeg geboren kinderen ontwikkelt posttraumatische stress, depressies, angsten en eenzaamheid of een burn-out. Veel ouders worstelen met onbegrip, en er ontstaan vaak relationele problemen.’ Haringsma: ‘Bij ons vind je dan mensen om mee te praten – een psycholoog bijvoorbeeld, of een maatschappelijk werker.’ Prettig voor de ouders én de maatschappij. Zonder deze zorg ervaart namelijk een op de drie vrouwen een negatieve invloed op haar werk, tot langdurige uitval of baanverlies aan toe. De medewerkers en vrijwilligers van het Kleine Heldenhuis zijn daar extra alert op. Heyman: ‘En als je dat wilt, gaat de gezinscoach met je mee naar het gesprek met de bedrijfsarts.”
Meer Heldenhuizen
Nu, een jaar na de start, is het Kleine Heldenhuis alleen nog te vinden in Rotterdam. Heyman: ‘Ouders zijn heel blij met deze plek en we merken dat er ook interesse is van ons omringende ziekenhuizen. We willen nog veel meer Kleine Heldenhuizen bouwen. We zien dat het werkt, maar moeten het ook echt aantonen. Daar gaan we de komende periode mee aan de slag.’
| Het Kleine Heldenhuis is mede mogelijk gemaakt met steun van AbbVie, een biofarmaceutisch bedrijf dat betrokken is bij de zorg voor prematuur geboren baby’s en initiatieven ondersteunt die bijdragen aan de ambitie om mensen te helpen fit te zijn voor werk en privéleven. |
