COPD: levensbedreigend maar als ziekte nauwelijks bekend

Wereldwijd lijden 384 miljoen mensen aan een longziekte waarbij de longen zijn beschadigd. Deze ziekte maakt hen benauwd, soms zo benauwd dat dagelijks extra zuurstof nodig is. De ziekte is progressief, niet te genezen en heeft een enorme impact op het leven van patiënten en hun omgeving. In Nederland overlijden jaarlijks maar liefst 10.000 patiënten aan deze longziekte.¹

En het is niet COVID-19.

De beschreven ziekte is COPD. En hoewel COPD een veel voorkomende ziekte is – Nederland telt 600.000 patiënten – wordt de impact van deze ziekte stelselmatig onderschat1. Chronische obstructieve longziekte (in het Engels: ‘Chronic Obstructive Pulmonary Disease’) is volgens de Wereldgezondheidsorganisatie de op twee na belangrijkste doodsoorzaak wereldwijd met 3,2 miljoen doden in 2019. Naar verwachting zal dat aantal elk jaar stijgen.^2,3

Er zijn drie redenen waarom COPD wereldwijd én onderschat wordt, én laat gediagnosticeerd: “80% van de COPD sterfte vindt plaats in landen met lage en middeninkomens³. Het is dus tot op zekere hoogte uit het zicht”, zegt John Hurst, hoogleraar ademhalingsgeneeskunde aan het University College London. Een andere belangrijke reden is stigma. “Bij acht op de tien patiënten is de oorzaak van COPD het roken van tabak⁴, dus er kan een terughoudendheid zijn bij patiënten omdat ze denken dat ze aandoening in zekere mate zelf hebben veroorzaakt. En de derde reden, zegt Hurst, is gewoon de naam COPD zelf. “Ik denk dat we een imago issue hebben. COPD geeft weinig herkenning: mensen hebben er geen beeld of gevoel bij.”

Die onbekendheid brengt uitdagingen met zich mee. Er is veel minder aandacht voor COPD in vergelijking met andere gezondheidsproblemen als het gaat om het verwerven van aandacht en investeringen van beleidsmakers.⁵ COPD komt vaker voor en geeft een hogere ziektelast dan bijvoorbeeld diabetes⁶, maar krijgt minder financiering.⁷

Toch is Hurst optimistisch dat een groter bewustzijn van de symptomen en erkenning van de impact die deze longaandoening heeft op patiënten, de situatie zou kunnen verbeteren. Landen moeten een actieplan ontwikkelen, zegt hij, en doelen stellen. En een manier om dat helpen te bewerkstelligen, is door zorgverleners en patiëntengroepen te verenigen. “Samenwerken, praten over dezelfde aspecten en aandacht vragen voor dezelfde zaken”, zegt hij. Het begin is er, maar er moet veel meer gedaan worden aan publieke bewustwording.”

Een belangrijk voordeel van meer bekendheid bij het grotere publiek kan vroegere diagnose zijn. Professor Daiana Stolz van het Universitair Medisch Centrum Freiburg in Duitsland zegt dat de longfunctietest die normaal gesproken wordt gebruikt om COPD te diagnosticeren, nog te weinig wordt ingezet en dat COPD meestal pas wordt aangetoond wanneer de ziekte al gevorderd is.

“Het probleem is dat de long een zeer grote reserve heeft”, zegt ze. “Je kan longfunctie verliezen zonder het echt te merken. De ziekte wordt dus te laat gediagnosticeerd”.

“We willen dat mensen weten dat COPD te voorkomen is en symptomen te behandelen zijn. Hiervoor hebben we overheden, patiënten, industrie en artsen nodig om echt te investeren in nieuwe behandelingen. Die niet alleen de symptomen zullen verlichten, maar ook de progressie van de ziekte zullen stoppen en de pathofysiologische mechanismen omkeren die dit veroorzaken”, zegt Stolz.

Hurst zegt dat hij “met een zekere mate van bewondering, zo niet een beetje jaloers” kijkt naar de vooruitgang in andere ziektegebieden: “Ik denk dat hiv een goed voorbeeld is: een goed georganiseerde publieke campagne leidde tot meer onderzoek financiering wat de uitkomsten voor mensen met hiv en aids heeft getransformeerd.”

Het gebrek aan vooruitgang betekent in ieder geval dat er heel wat ruimte is voor verbetering. “Ik denk dat door te kijken naar wat anderen hebben bereikt en hoe ze dat hebben gedaan, er kansen zijn voor COPD”, zegt hij.

Het originele artikel is gepubliceerd in The Financial Times op 24 november 2021.

NL-8325EXP.11/2022

Referenties

1: LAN zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname 2019 http://www.longalliantie.nl/files/8615/7287/5481/Zorgpad_COPD_longaanval_DV_DEF.pdf [Last accessed: Nov 2021]

2: World Health Organization. Updated WHO projections of mortality and causes of death. https://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/projections_method.pdf.
[Last accessed: Nov 2021]

3: World Health Organization. Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/chronic-obstructive-pulmonary-disease-(copd)
[Last accessed: Nov 2021]

4: Longcijfers.nl https://www.longcijfers.nl/longziekte/copd/wat-is-copd/
[Last accessed: Nov 2021]

5: Yorgancioglu A, Khaltaev N, Bousquet J, Varghese C. The Global Alliance Against Chronic Respiratory Diseases: journey so far and way ahead. Chinese Medical Journal. 2020; 133: 1513–1515.

6: World Health Organization. The top 10 causes of death. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/the-top-10-causes-of-death.
[Last accessed: Nov 2021]

7: Ballreich JM, Gross CP, Powe NR, Anderson GF. Allocation of National Institutes of Health Funding by Disease Category in 2008 and 2019. JAMA Network Open. 2021; 4(1): e2034890-.