De 33-jarige cybersecurity-adviseur woont in de buurt van Dublin. Ze werd op 26-jarige leeftijd gediagnosticeerd met ernstig emfyseem en COPD.
“Toen ik vanuit Finland, waar ik vandaan kom, naar Ierland verhuisde, moest ik opnieuw gediagnosticeerd worden omdat de artsen hier niet geloofden dat ik vanwege mijn jonge leeftijd emfyseem en COPD kon hebben.”
COPD staat voor chronisch obstructieve longziekte of Chronic Pulmonary Lung Disease in het Engels. Het treedt op wanneer afwijkingen in de luchtwegen van de longen de luchtstroom beperken. Ondanks de 3,2 miljoen sterfgevallen wereldwijd in 20192 krijgt COPD weinig prioriteit3 en erkenning4, wordt het vaak te laat gediagnosticeerd en niet adequaat behandeld.4,12
COPD betekent voor Ikavalko dat ze moet vertrouwen op zuurstoftanks voor haar dagelijkse activiteiten en om bijvoorbeeld op vakantie te gaan. “Ik kan nooit een last-minute vlucht boeken, want ik moet altijd een speciaal protocol doorlopen om de zuurstofmachine mee aan boord te nemen.” Haar arts heeft haar ook geadviseerd over belangrijke keuzes in het leven, waaronder het advies om niet zwanger te worden. “Dat zou mijn leven echt in gevaar brengen”, zegt ze.
Pauline Masters, een 73-jarige COPD-patiënt uit het Verenigd Koninkrijk die 18 jaar geleden werd gediagnosticeerd, is het ermee eens dat het leven ‘best uitdagend’ is met de aandoening. Masters vond het leuk om te reizen en te wandelen, maar neemt nu genoegen met minder energieke hobby’s zoals yoga. “Ik heb hulp nodig bij het huishouden en bij de kleine tuin die ik heb”, zegt ze. “Ik heb mijn sociale leven behoorlijk moeten beperken. Ik kan niet de hele dag actief zijn, een halve dag is nu het maximale wat ik aan activiteiten kan doen.”
Volgens Susanna Palkonen, directeur van de The European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA), komen deze problemen veel voor bij mensen met COPD.
“Dingen die gezonde mensen ’s ochtends doen, zoals douchen, tandenpoetsen, ontbijten, alles vergt meer inspanning vanwege de vermoeidheid en kortademigheid”, aldus Palkonen. “In het begin valt het mee, maar helaas is COPD een progressieve ziekte. Dus stap voor stap zul je moeten afbouwen of word je langzamer.”
Naast de rechtstreekse impact op de gezondheid, hebben COPD-patiënten ook te maken met andere complicerende factoren. Bijvoorbeeld dat vrienden en familie niet bekend zijn met de aandoening en ernst ervan.
“De meeste mensen hebben een soort basiskennis; ze beseffen dat COPD invloed heeft op je ademhaling”, zegt Ikavalko. “Maar verder dan dat komen ze vaak niet.”
Masters merkt op dat dit gebrek aan begrip nog moeilijker is om mee om te gaan bij een ernstige opvlamming of longaanval, waarbij de symptomen plotseling erger worden. “Bij elke longaanval verlies ik weer een beetje meer longfunctie.”5
Eén van de grootste uitdagingen waar mensen met COPD mee worstelen, is het stigma.6 Hoewel blootstelling aan verschillende soorten luchtvervuiling de ziekte kan veroorzaken – in ontwikkelingslanden is het gekoppeld aan luchtvervuiling binnenshuis door koken op open vuur –7 wordt COPD in het westen nog steeds grotendeels geassocieerd met roken.8
De opvatting dat mensen met COPD op de een of andere manier hun slechte gezondheid zelf hebben veroorzaakt, kan zelfs invloed hebben op de houding en reacties van zorgverleners.9
“Soms wordt de ziekte gebagatelliseerd. En dat zou niet mogen, want de impact op patiënten en ook op de economie is enorm”, merkt Palkonen op. De wereldwijde kosten van COPD zullen naar schatting oplopen tot $ 4,8 miljard in 2030.10
“Als je het vergelijkt met andere ernstige ziekten, bijvoorbeeld hartziekte, dan denk ik dat we hetzelfde soort zichtbaarheid en middelen zouden moeten hebben om COPD te behandelen”, aldus Ikavalko. “Sommige mensen krijgen de diagnose COPD en bezoeken geen specialist, of krijgen zelfs helemaal geen regelmatige controle bij een zorgverlener.”
De Britse Thoracic Society adviseert dat veel COPD-patiënten eenmaal per jaar een behandeling moeten krijgen die longrevalidatie heet, een beweeg- en informatieprogramma.11 Maar de realiteit is heel anders. “Dat heb ik in 18 jaar slechts twee keer gehad”, aldus Masters.
Veel COPD-patiënten vragen zich af waarom hun aandoening niet zo serieus wordt genomen als andere ziekten, vooral gezien de ernstige en vaak dodelijke gevolgen.
“COPD heeft nooit de focus gehad. Als je in de media hoort over wachtlijsten gaat het altijd over een operatie of over kanker of over hartziekte”, voegt ze toe. “Het gaat nooit om chronische longziekten. Nu is de tijd om van ons te laten horen en ook aan anderen te vragen zich uit te spreken voor COPD.”
Het originele artikel is gepubliceerd in The Financial Times op 29 november 2021 en is hier te lezen.
NL-8452EXP12/2022
Referenties
1.Adeloye D, Chua S, Lee C et al. Global and regional estimates of COPD prevalence: systematic review and meta–analysis. Journal of Global Health. 2015; 5(2): 020415.
2.World Health Organization. The top 10 causes of death. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/the-top-10-causes-of-death. [Last accessed: Nov 2021].
3.Yorgancioglu A, Khaltaev N, Bousquet J, Varghese C. The Global Alliance Against Chronic Respiratory Diseases: journey so far and way ahead. Chinese Medical Journal. 2020; 133: 1513–1515. doi: 10.1097/CM9.0000000000000851.
4.Diab N, Gershon AS, Sin DD, Tan WC, Bourbeau J, Boulet LP, Aaron SD. Underdiagnosis and overdiagnosis of chronic obstructive pulmonary disease. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. 2018; 198(9): 1130-9.
5.Kerkhof M, Voorham J, Dorinsky P, et al. Association between COPD exacerbations and lung function decline during maintenance therapy. Thorax. 2020; 75 (9): 744-753.
6.Lippiett KA, Richardson A, Myall M, et al. Patients and informal caregivers’ experiences of burden of treatment in lung cancer and chronic obstructive pulmonary disease (COPD): a systematic review and synthesis of qualitative research. BMJ Open. 2019; 9: e020515.
7.World Health Organization. Chronic obstructive pulmonary disease (COPD). https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/chronic-obstructive-pulmonary-disease-(copd). [Last accessed: Nov 2021]
8.Pleasants RA, Riley IL, Mannino DM. Defining and targeting health disparities in chronic obstructive pulmonary disease. International Journal of COPD. 2016; 11: 2475.
9.Mooren K, van der Linden GG, Pool K, Engels Y. The attitudes of pulmonologists regarding smoking behavior of their patients with advanced COPD: a qualitative research. International Journal of COPD. 2019; 14: 2673.
10.Bloom, DE, Cafiero, ET, Jané-Llopis, E, Abrahams-Gessel, S, Bloom, LR, Fathima, S, Feigl, AB, Gaziano, T, Mowafi, M, Pandya, A, Prettner, K, Rosenberg, L, Seligman, B, Stein, AZ, & Weinstein, C (2011). The Global Economic Burden of Noncommunicable Diseases. Geneva: World Economic Forum. Lesyuk W, Kriza C, Kolominsky-Rabas P. Cost-of-illness studies in heart failure: a systematic review 2004-2016. BMC Cardiovascular Disorders. 2018:74
11.Bolton CE, Bevan-Smith EF, Blakey JD, Crowe P, Elkin SL, Garrod R, Greening NJ, Heslop K, Hull JH, Man WD, Morgan MD. British Thoracic Society guideline on pulmonary rehabilitation in adults: accredited by NICE. Thorax. 2013; 68(Suppl 2): ii1-30.
12.Jagana R, Bartter T, Joshi M. Delay in diagnosis of chronic obstructive pulmonary disease: reasons and solutions. Current Opinion in Pulmonary Medicine. 2015; 21(2): 121-6.
