H2O staat voor Health Outcomes Observatory. Een observatorium is een plek om te kijken naar de sterrenhemel. Het gaat daar niet alleen om de hemellichamen te observeren, maar ook om hun processen te analyseren. Stel nou eens dat al die sterren patiënten zijn? Die wil je ook vanaf één plek observeren en analyseren. Dat is nu mogelijk.
Binnen H2O werken publieke en private partijen in heel Europa samen om een infrastructuur op te zetten voor waardegedreven uitkomstgerichte zorgdata. Klinische data en patiëntgerapporteerde data komen hier bij elkaar en worden via dashboards teruggebracht naar de patiënt en de zorgverlener – voor bijvoorbeeld betere gezamenlijke besluitvorming. Het is voor het eerst dat dit op Europees niveau gebeurt. H2O is gestart met observatoria in vier landen: Spanje, Oostenrijk, Duitsland en Nederland. Ze bestrijken nu drie ziektebeelden: kanker, diabetes en IBD (chronische darmontsteking). Het is de bedoeling om dit in de toekomst op te schalen naar veel meer aandoeningen en veel meer landen.
Spreekkamer
Wie een aandoening heeft, wil zich graag vergelijken met ‘patiënten zoals ik’. Wat doet een behandeling voor de kwaliteit van leven, ook na langere tijd? Er zijn daarom al heel veel initiatieven op dit gebeid. H2O wil die niet vervangen, maar juist samenwerken, legt oncologisch chirurg en bestuurder H2O NL Linetta Koppert uit. Zelf merkt ze dat ze hele andere gesprekken voert in de spreekkamer door het gebruik van patiëntgerapporteerde data. “Het gaat nu eindelijk over dingen die er voor de patiënt toe doen.”
Patiënten
Patiënten zijn dan ook zeer bereid om hun gegevens – onder de juiste voorwaarden – te delen, zegt H2O NL-bestuurder Jolanda Koenders. “We betrekken patiënten van begin af aan in de ontwikkeling. Ze bepalen bijvoorbeeld mee wat er wordt gemeten en hoe, maar helpen ook bij het gebruiksvriendelijk maken van het systeem.” H2O wil dus dat zoveel mogelijk mensen mee denken, ook mensen die niet zo ‘tech savvy’ zijn.
Afstemming
Maar wat is zo’n pan-Europees observatorium dan precies? Het is eigenlijk een netwerk van databronnen, legt H2O NL-bestuurder Marc Broeren uit. “Niet alle gegevens worden op één plek bewaard. Ze blijven bij de bron. Dat vraagt om nauwkeurige afstemming. We hebben een vereniging opgericht die bepaalt wat er met de data gebeurt. Daar zijn patiëntenverenigingen, ziekenhuizen en zorgverleners, toezichthouders, ministeries, zorgverzekeraars bij betrokken, maar ook private partijen. We roepen iedereen op om zich aan te sluiten.”
Pionieren
In haar korte bestaan heeft H2O al heel wat mijlpalen bereikt, vertelt Anouk Neureiter di Torrero, bestuurder van H2O NL. “Er ligt een internationale data-infrastructuur en een koppeling met nationale structuren. Er is een pan-Europees bestuur, waar bijvoorbeeld Zorginstituut Nederland zitting in heeft. Er liggen veel publicaties en onze uitkomstensets worden goed ontvangen. Maar het belangrijkste zijn de gesprekken met patiënten die we voeren, waardoor steeds duidelijker wordt wat hun wensen zijn en hoe die kunnen worden ingepast.”
“We vervullen een behoefte op een manier die nog niet bestaat”, zo concludeert Anouk Neureiter di Torrero. “De komende tijd werken we toe richting de implementatiefase. Houdt ons in de gaten!” Meer informatie is te vinden op de website van H2O.
