‘Het begint ermee dat een arts vraagt: hoe gaat het eigenlijk op uw werk?’

Werk is voor veel mensen een belangrijk deel van hun leven. Ook voor mensen met de ziekte van Parkinson. Toch is er nauwelijks iets geregeld dat patiënten helpt naar wens en vermogen te blijven werken.

Tijd dus dat behandelend zorgprofessionals, verzekeraars, werkgevers, UWV én patiënten de handen ineen slaan, betogen Frans Andriessen van de Parkinson Vereniging en neuroloog Hanneke Henselmans.

‘De diagnose Parkinson wordt gelukkig in een steeds vroeger stadium gesteld,’ vertelt Frans Andriessen, voorzitter van de werkgroep Parkinson en werk van de patiëntenvereniging. ‘Dat heeft ook tot gevolg dat mensen die die diagnose krijgen, steeds vaker nog de leeftijd hebben om te werken. Tegelijkertijd duurt het gemiddeld nog steeds vijf jaar voor de juiste diagnose gesteld wordt. In veel gevallen zorgt de ziekte er dan al best een tijd voor dat het niet goed gaat op werk, zonder dat iemand weet hoe dat komt. Als dat dan duidelijk wordt, valt er veel op zijn plek, maar roept dat ook enorm veel vragen op. Hoe vertel je het je werkgever? Hoe hoog is een eventuele uitkering? Hoe ontdek je wat je nog wél kunt?’

Hanneke Henselmans is neuroloog in het Antonius ziekenhuis Utrecht. Ze is gespecialiseerd in Parkinson en cognitie, en herkent het beeld dat Andriessen schetst: ‘De diagnose komt vaak hard binnen. Mensen associëren de ziekte meestal met minder bewegen, maar ook het cognitieve aspect speelt een belangrijke rol. Dat zorgt ervoor dat ze last krijgen van uitstelgedrag, moeite krijgen met beslissingen en initiatief nemen. Daardoor lijkt het soms of ze geen zin hebben in hun werk, terwijl het gewoon komt door een tekort aan een stofje in hun hoofd. Ik diagnosticeer soms mensen die al een jaar in een arbeidsconflict zitten. En voor hen maakt het veel uit of dat komt door persoonlijk falen of door een ziekte. Alleen daarom al is het zaak om meteen aandacht aan de arbeidsmatige kant van Parkinson te besteden.’

Altijd maatwerk

Dat is makkelijker gezegd dan gedaan, want in de praktijk is het voor patiënten met arbeidsvragen bijzonder lastig om antwoorden te vinden. Andriessen: ‘Dat komt voor een groot deel doordat het altijd maatwerk is. Natuurlijk doet iedereen ander werk, maar je hebt ook te maken met verschillende werkgevers – die vaak niet weten wat ze moeten – én een ander ziekteverloop. Een blauwdruk is dus eigenlijk niet te geven.’

De werkgroep Parkinson & Werk van de Parkinson Vereniging organiseert workshops over wet- en regelgeving en biedt ruimte voor lotgenotencontact. Daarnaast is ze vooral ook een helpdesk voor werknemers met de ziekte van Parkinson. Andriessen: ‘Mensen bellen ons met de meest uiteenlopende verhalen, ook over werkgevers. De ene werkgever zucht alleen eens diep en vraagt zich af waarom hém dit moet overkomen. Terwijl anderen zeggen: joh, je werkt hier al zo lang, we regelen wel wat, ik meld je niet ziek. Aan het eerste heb je als patiënt natuurlijk niets, maar ook het laatste is uiteindelijk niet te doen. Parkinson is progressief, je kunt er niet tot in het oneindige omheen werken.’

Eerst de eerste stap

‘Eigenlijk zou je iedere patiënt én zijn werkgever individueel moeten begeleiden,’ beaamt Henselmans. ‘Want anders krijg je geen maatwerk. Maar wie moet dat doen? Nu is er niemand die die verantwoordelijkheid kan nemen. Bovendien speelt daarvóór nog een andere kwestie. Want al zou de uitvoering op orde zijn – wat is de eerste stap? Hoe kóm je bij een kenniscentrum of bij iemand die je kan coachen? Een goed startpunt zou zijn dat een arts vraagt: hoe gaat het eigenlijk op uw werk? En daarna moet iedereen zijn steentje bijdragen. Van patiënt tot werkgever, van UWV tot verzekeraar. Als we erin slagen mensen zo lang mogelijk naar wens en vermogen aan het werk te houden, is dat immers niet alleen positief voor de patiënt, maar voor de hele maatschappij.’