Programmamanager Annelies van der Wal ging in haar inleiding in op de betekenis van vragenlijsten voor het meten van de kwaliteit van leven, zoals deze wordt ervaren door de patiënt zelf. Hiervoor worden PROMS ingezet (Patient Reported Outcome Measures). ‘Deze kunnen bijdragen aan betere zorguitkomsten als de antwoorden deel gaan uitmaken van de behandeling van de patiënt,’ aldus Annelies.
Uiteraard is waardegedreven zorg ook van toepassing op de ontwikkeling van medicijnen. Er zijn daarbij diverse eindpunten, zette Ton Peters uiteen. ‘Voor met name gezondheid en welzijn zijn de eindpunten ‘overleving’ én ‘kwaliteit van leven’ van belang. En vooral dat laatste eindpunt heeft dan weer invloed op sociaaleconomische factoren zoals betaald werk, ziekteverlof en zelfredzaamheid.’
Overlevingskans
Om langdurig de waarde van een behandeling te kunnen bepalen, moet je regelmatig meten wat de kwaliteit van leven is voor de patiënt. Dat gaat via vragenlijsten. ‘De meest gebruikte vragenlijsten zijn ziektegerelateerd en vaak zeer uitgebreid,’ aldus Ton. ‘Dat moet ook, want over een ziekte en de behandeling ervan wil je veel details weten. Voor het meten van de kwaliteit van leven is een meer generieke aanpak voldoende en dat lukt al met slechts een paar vragen.’1
Ton noemde als voorbeeld de hematologische aandoening multipel myeloom. Gevalideerde korte vragenlijsten om de kwaliteit van leven langdurig te kunnen meten, zijn voor patiënten die een chronische ziekte hebben van groot belang. Een verandering in kwaliteit van leven kan namelijk voor een patiënt ook een signaal zijn om aan de bel te trekken. Daarmee is de vragenlijst misschien wel net zo belangrijk als een bloedonderzoek.
Binnen 1,6 seconde
In klinische studies en in de dagelijkse praktijk wordt vaak de EQ-5D-5L vragenlijst gebruikt. Dit gestandaardiseerde instrument is ontwikkeld door EuroQol, waarmee op vijf gezondheidsniveaus (mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn/ongemak en angst/depressie) een score wordt gegeven.1 Hieruit kan voor een individu of populatie een gewogen gezondheidsindex worden afgeleid en dat maakt kosteneffectiviteitsstudies mogelijk. Alles uiteraard op anonieme basis.
In toenemende mate zijn dergelijke vragenlijsten digitaal. Bart Stevens van softwarebedrijf Q1.6 ondersteunt Janssen daarbij, in samenwerking met TNO. Uit onderzoek van de universiteit van Stanford blijkt hoe lang mensen bezig willen zijn met een digitale taak, bijvoorbeeld het unlocken van een telefoon, aldus Bart in zijn presentatie. ‘Het antwoord luidt: maximaal 1,6 seconde.2 Wij hebben dat vertaald naar de vragenlijsten. Een vraag lezen, begrijpen en beantwoorden moet binnen 1,6 seconde gebeuren.’
Dat kan prima als de vragen eenvoudig zijn, aldus Bart. ‘Heb je goed geslapen. Hoeveel pijn heb je? Heb je je medicatie genomen? Dat zijn allemaal vragen die je ruim binnen deze periode kunt beantwoorden.’
Valide instrument
Uit het onderzoek van TNO bleek dat deze digitale uitvraagmethode hoge correlaties heeft met de papieren uitvraagmethode. Ze meten beide dus hetzelfde. Daarnaast was er ook positieve feedback. 6 van de 7 patiënten melden dat de app goed weergeeft ‘hoe ik over mijn gezondheid denk’. 6,5 van de 7 vinden het ‘geen probleem om deze vragenlijst elke drie maanden te beantwoorden’. En 5,5 op de 7 vinden de app ‘gebruiksvriendelijker dan de papieren versie’. Het hele onderzoek met alle uitkomsten wordt binnenkort gepubliceerd. Conclusie: de vragenlijst is dus een valide instrument en een betrouwbaar alternatief voor een papieren vragenlijst.
Waarom is dit alles zo belangrijk voor Janssen? Op die vraag ging Annelies van der Wal in bij het einde van de bijeenkomst. Haar antwoord: ‘We zijn een innovatief zorgbedrijf en willen ook bijdragen aan kosteneffectieve zorg. Daarom kiezen we er bewust voor om hierin te investeren. Samen met partners in de zorg, zoals het Albert Schweitzer ziekenhuis en het Instituut voor Tropische Geneeskunde Antwerpen. Zij passen de vragenlijsten toe in de praktijk en dat blijkt heel goed te gaan. Het leidt tot patiënt empowerment, en dat is van grote waarde. Een patiënt die bijvoorbeeld weer kan genieten van een concert, dat is toch waar we het allemaal voor doen.’
2: https://dl.acm.org/doi/10.1145/2556288.2556996 (Twitch crowdsourcing: crowd contributions in short bursts of time)
