Dat was de centrale vraag tijdens de Roche Dialogue op 4 februari in Spring House, aan de De Ruyterkade in Amsterdam. In een dialoog onder leiding van Inge Diepman dachten deelnemers – patiënten, verzekeraars, zorgprofessionals, bedrijven, overheden – na over allerlei aspecten van informatievoorziening in de zorg, want zonder informatie komt gedeelde besluitvorming niet van de grond.
Gedragscode
Maar goede informatievoorziening is moeilijk. De ontwikkelingen in personalised healthcare gaan zo snel dat het bijna onmogelijk is om alles goed bij te houden. Rechtstreekse informatie over receptgeneesmiddelen mag niet zomaar gegeven worden. Dat wordt snel gezien als publieksreclame en dat is verboden. Dat de EU-wetgeving een grijs gebied is, illustreerde Marloes Meddens, advocaat bij The Law Factory en gespecialiseerd in rechtszaken rond de Gedragscode Geneesmiddelenreclame (de CGR-code). “Wat is een bevorderend of aanprijzend effect? Het verschil tussen informatie en reclame zit ‘m soms zelfs in vormgeving en kleurgebruik en de superlatieven en uitroeptekens in een persbericht”, zegt Meddens. “De Europese wetgeving zal niet veranderen. Dus misschien moeten we kijken hoe we omgaan met de invulling hiervan.” Want de wetgeving geldt voor iedereen, ook voor patiëntenverenigingen, lotgenotencontacten en fora op internet, aldus Meddens.
‘Op zwart’
“En daardoor kan ik mijn werk niet meer doen”, gaf Jacqueline Noordhoek aan. Noordhoek is CEO van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). De NCFS zag zich enige tijd terug genoodzaakt om informatie op haar website ‘op zwart te zetten’, na een gesprek met de Inspectie voor Gezondheidszorg en jeugd (IGJ). De informatie van de NCFS zou in strijd zijn met de gedragscode. “Wij boden op onze website niet alleen informatie over beschikbare en nieuwe medicijnen, maar ook over bijvoorbeeld klinische studies en waar die plaatsvinden. Naast een breed scala aan andere onderwerpen, zoals patiëntervaringen, opvoeding van een kind met CF, sociale zekerheid, hygiëne en vergoedingen.” Patiënten bieden via de NCFS een kennis- en ervaringsplatform dat artsen en zorgverleners nooit zouden kunnen leveren, aldus Noordhoek. “Het is voor artsen onmogelijk om alle nieuws en informatie bij te houden.”
De NCFS heeft contact gezocht met andere patiëntenorganisaties, zoals PGO-support en Patiëntenfederatie Nederland, om het probleem op de agenda te zetten en te onderzoeken wat wel en niet mag. Zo zijn er al verschillende directies van het ministerie en ook de CGR aangeschreven. Een van de ideeën die tijdens de Roche Dialogue werd geopperd is om patiëntenorganisaties net als artsen een uitzonderingspositie te geven. Vraag is dan wel aan welke eisen de organisaties moeten voldoen om daarvoor in aanmerking te komen: Moet er een keurmerk voor informatieverstrekkers komen? Of juist een gedragscode, vergelijkbaar met die voor farmaceuten?
Oplossingen
Dat het bieden van goede gespecialiseerde informatie een gezamenlijke verantwoordelijkheid is, onderschreven ook de andere inleiders op 4 februari. Zo betoogde Bart van den Bemt, onderzoeker en ziekenhuisapotheker in Sint Maartenskliniek en Radboudumc Nijmegen, dat de effecten verloren gaan als een geneesmiddel niet goed wordt gebruikt – deels uit onkunde, deels uit onwil. Het betekent dat de patiënt intrinsiek gemotiveerd moet worden, met praktische en emotionele steun en eenduidige informatie stukje bij beetje uitgesmeerd door de tijd. En dat is alleen mogelijk in gesprek met de patiënt. Leontien Nijland, bariatrisch chirurg bij OLVG, en Erik van der Zijden van Synappz Digital Healthcare lieten zien hoe patiënten en zorgverleners samen de content kunnen verzorgen voor behandeling en herstel via de applicatie Clinicards, maar ook wat de struikelblokken kunnen zijn voor juiste informatie op het juiste moment – zoals regels, protocollen of het organiseren van losse partijen en belangen.
En Jan Güse, directeur van Axon Healthcare, besprak de uitdagingen en problemen bij adequaat informeren via bijvoorbeeld een digitaal platform voor samen beslissen. Dan gaat het om zaken als vindbaarheid, toegankelijkheid, begrijpelijkheid, maar ook kwaliteit, validiteit en vooral onafhankelijkheid van informatie. “Er zijn veel groepen betrokken, en we kunnen alleen samen werken aan oplossingen”, zo kwam naar voren in de deelsessie onder leiding van Güse. En dat geldt voor alle aspecten van informatievoorziening bij samen beslissen en personalised healthcare, bleek uit de Roche Dialogue van 4 februari.
In 2020 worden er Roche Dialogues door heel Nederland georganiseerd. De eerstvolgende is op 7 april in Utrecht en gaat over gedeelde besluitvorming, oftewel Shared Decision Making. Hoe verloopt de interactie tussen zorgprofessionals en patiënten in de praktijk en op welke punten beantwoorden de gesprekken nog niet aan de verwachtingen. Klik hier voor meer informatie en aanmelding.
