Gezondheidsdata zijn het nieuwe goud. Gaan we daar allemaal bovenop zitten of willen we dat met elkaar delen? Dat was de vraag tijdens de recente Roche Dialogues in Utrecht en Zwolle.
Data an sich zijn waardeloos. Maar toch wil iedereen zoveel mogelijk hebben, want je kan er hele slimme dingen mee doen. In die zin zijn gezondheidsdata het nieuwe goud. Hoe gaan we om met die ‘goudkoorts’? Gaan we allemaal bovenop ons eigen goud zitten? Of willen we delen om zo de mogelijkheden nog beter uit te buiten? En hoe gaan we dat dan doen? Dat was een belangrijke rode draad bij de recente Roche Dialogues over personalised healthcare, in Utrecht en Zwolle.
Als healthcare partner wil Roche nieuwe oplossingen creëren en doorbraken realiseren voor patiënten. Daarom bevordert Roche kennisdeling door regelmatig een RocheTalk te organiseren. Dan worden vernieuwende sprekers uitgenodigd om samen te discussiëren over ontwikkelingen in de gezondheidszorg. Maar sommige onderwerpen vragen een andere aanpak.
Dit jaar is er een nieuwe vorm van samen kennis-maken bijgekomen. Door middel van Roche Dialogues worden allerlei partijen – artsen, ingenieurs, zorgverzekeraars, beleidsmakers, ondernemers en patiënten – uitgenodigd om samen hun netwerk te versterken. Roche heeft voor de bijeenkomsten een slim stramien bedacht. Vijf sprekers houden inspirerende verhalen over personalised healthcare en leggen ieder hun casus voor aan het publiek. Die worden uitgewerkt in deelsessies en daarna komt iedereen weer samen voor een wrap up: het verzamelen van de ideeën en kijken waar energie zit om welk idee uit te werken. Amsterdam en Eindhoven waren al aan de beurt geweest. In april en mei waren er Roche Dialogues, op bijzondere plekken in Utrecht en Zwolle.
Monopolie
Een aantal van de casussen en deelsessies gingen over het gebruik van data en algoritmes in de zorg, ook wel ‘het nieuwe goud’ in de woorden van ONVZ-bestuurssecretaris Friso de Jong. Tijdens een sessie in Utrecht vroeg hij zich af wie de strijd om dat goud gaat winnen, want “de grote techbedrijven en China zijn nu de grootste verzamelaars”. De vraag is wat dat gaat betekenen voor de Nederlandse gezondheidsdata. Wordt die gemonopoliseerd en raken burgers de regie kwijt? Of gaan we – verleiden tot – co-creëren? Service is daarbij de trigger, stelde De Jong. Maak het patiënten zo makkelijk mogelijk om bijvoorbeeld een PGO te gebruiken, net zo makkelijk als Netflix of Spotify. “Dan komt er veel data beschikbaar. Bedenk ook: patiënten zijn egoïstisch, zij willen best data delen als ze er beter van worden. Maar zorg dat ze zelf de regie daarover houden, bijvoorbeeld via een casemanager.”
Gezondheidscoach
Wouter Solinge, arts-onderzoeker bij UMC Utrecht, nodigde de deelnemers uit na te denken wat de rol van een UMC kan zijn in digital health en data. Een UMC is als een spin in het web tussen allerlei medisch en ethische kennispartners en is dus in staat context te bieden aan data. Denk bijvoorbeeld aan glucosemetingen. Daarbij is het bijvoorbeeld essentieel te weten wanneer die gedaan zijn, anders heb je niet veel aan de uitslagen. Als een UMC leidend zou worden in individuele data en interpretatie, moet het dan ook een soort gezondheidscoach worden die mensen pushberichten stuurt ten behoeve van hun gezondheid? Of zouden bedrijven als Philips of Google dat moeten doen? Of Roche? Eigenlijk wilden alle deelnemers aan deze deelsessie niet dat de regie of verantwoordelijkheid bij één partij komt te liggen.
BSN
Integraal inzicht is alleen te krijgen als databronnen worden gecombineerd, stelde Herman Bennema, directeur van Vektis. Personalised healthcare vraagt inzicht op zowel patiënt- als populatieniveau, over de grenzen van eerste-, tweede of derde lijn heen, over grenzen van zorgaanbieders heen en over de grenzen van Zvw, Wlz, Wmo en JZ heen. Hoe gaan we dat doen, dat lijkt de uitdaging. Er is al een manier om gegevens technisch te koppelen: het burgerservicenummer (BSN). Maar dat mag in de zorg niet zomaar worden gebruikt. De regelgeving zou daarvoor moeten worden verruimd. Als dat onder een aantal voorwaarden gebeurt, op gebied van bijvoorbeeld privacy en niet-verplichte deelname, dan zou daar geen bezwaar tegen zijn, zo bleek in Utrecht. Het voorstel was om de BSN-koppeling niet in één keer in heel Nederland uit te rollen, maar om klein te beginnen en de voordelen zichtbaar te maken.
Algoritmes
Jeroen Kemperman, senior manager Strategie & Business Development bij Zilveren Kruis, kwam naar de Roche Dialogue in Zwolle om met deelnemers te inventariseren op welke manieren en onder welke voorwaarden data en algoritmes voor het publiek toegankelijk kunnen blijven. Hoe voorkom je dat er monopolies ontstaan. Uit de sessie rolden vier denkrichtingen. Zorg dat patiënten verantwoordelijk zijn over hun eigen data, zoals ook al in Utrecht werd besproken. Een tweede idee was om een openbare bibliotheek te creëren van data, met respect voor privacy, waarmee ontwikkelaars algoritmes kunnen ontwikkelen. Het impliceert het splitsen van data en algoritmen, wat nu nog niet gebeurd.
Nog een stap verder is alles in de keten uit elkaar te trekken en bij verschillende partijen te leggen. Dan gaat het om: data, broncode, algoritme en design. Derde punt waarover gesproken werd, was het businessmodel. Ga je open source ontwikkelen of bepaal je de waarde van algoritmes? En hoe doe je dat? Als vierde werd genoemd dat er een bepaalde vorm van governance nodig is. Jeroen Kemperman: “De achterliggende gedachte is: een algoritme lijkt alleen een technisch ding, maar een algoritme is in hoge mate een moreel iets.” De vraag is alleen bij wie de governance moet liggen, bij patiënten, behandelaars of de overheid.
De deelnemers zijn nog lang niet uitgepraat. En dan was digital health nog maar een van de onderwerpen die in de Roche Dialogues aan bod kwamen. Net als eerder in Amsterdam en Eindhoven, bleek ook in Utrecht en Zwolle: er is genoeg stof om door te praten over alle aspecten van personalised healthcare. Daarom organiseert Roche na de zomer een nieuwe dialoogronde door Nederland. Blijf op de hoogte via Roche Dialogues .
Impressie van Roche Dialogue Utrecht:
