De discussie rondom het stoppen van het vergoeden van dure medicijnen voor zeldzame ziekten gaat niet om kleine groepen, maar om de medicijnverstrekking voor alle Nederlanders. Dat liet een woordvoerder van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) maandag weten.
“De discussie moet gaan om het feit dat deze medicijnen betaalbaar moeten worden. We steken heel veel geld in de ontwikkeling van medicijnen, maar als het te duur wordt, dan stoppen we met de vergoeding”, constateert de woordvoerder. Het mogelijk schrappen van de vergoeding voor de medicijnen voor de ziekte van Pompe en Fabry heeft daarom invloed op alle mensen met medicatie.
Vertrouwelijk
Verder vindt VSN het vervelend dat het conceptadvies van het College van Zorgverzekeringen (CVZ) nu ineens uitlekt. “Mensen krijgen het nieuws midden in de vakantie en schieten in de stress. Het is een jobstijding waar wij de patiënten niets over kunnen vertellen. De discussie die we daarover voeren is vertrouwelijk, al dienen wij het belang van onze leden. Die hebben baat bij een medicijn, dat ze anders niet meer kunnen krijgen.” (ANP)
