We weten het inmiddels allemaal: het wil maar niet opschieten met de kabinetsformatie. Alweer een half jaar lang draaien de partijen in Den Haag om elkaar heen, en ze komen er niet uit. Het lijkt me niet zo zinvol als ik aan het koor van verontwaardigde beschouwers een kritische verhandeling toevoeg, dus dat laat ik achterwege. Maar wat ik soms wel denk: voor de meesten van ons is zo’n half jaar een te overzien deel van je leven. Terwijl het voor patiënten met een ernstige ziekte soms het verschil kan maken tussen leven en dood.
Veelbelovende behandeling voor SMA
Neem de spierziekte SMA. Dat is een verschrikkelijke ziekte als gevolg van een fout in het DNA, die vaak leidt tot verlamming en een vroegtijdige dood. Het goede nieuws: er is een veelbelovende behandeling. Via gentherapie kan het goede gen in de cellen wordt gebracht. Maar – en zo kom ik op de kabinetsformatie – dat moet dan wel binnen een half jaar na de geboorte gebeuren. Want de daarna opgelopen schade aan de zenuwen is onherstelbaar.
Er is helaas ook slecht nieuws: deze gentherapie is peperduur. De kosten zijn zo’n 1,5 tot 2 miljoen euro per behandeling. Mede daardoor is het middel in Nederland nog niet beschikbaar, hoewel de EMA het al wel twee jaar geleden heeft toegelaten tot de Europese markt.
Je zou kunnen zeggen: dat lijkt veel geld, maar waar hebben we het eigenlijk over? Zoveel patiëntjes met SMA zijn er niet. Voor een rijk land als het onze is het totaalbedrag te overzien. Laten we eens uitgaan van 20 tot 25 miljoen. De coronamaatregelen hebben laten zien dat er overal geld voor beschikbaar is, dus waarom niet om een einde te maken aan zoveel leed?
Toch is dat niet het hele verhaal. Gentherapie voor SMA is niet de enige hoopvolle ontwikkeling in de farmacie. Er zijn veel meer vormen van gentherapie in ontwikkeling voor steeds meer zeldzame ziekten. Die zijn allemaal net zo duur. Als samenleving kun je dat uiteindelijk niet opbrengen, hoe welvarend je ook bent. En als je dat toch zou doen, dan gaat dat ten koste van andere zorg die ook noodzakelijk is.
Maatschappelijk probleem
Dure medicijnen zijn dus een groot maatschappelijk probleem. Farmaceuten vragen te vaak de hoofdprijs, zelfs als ze het middel niet eens zelf hebben ontwikkeld, zoals bij de gentherapie voor SMA het geval is. De farmaceut in kwestie heeft eigenlijk alleen maar een innovatief bedrijf gekocht. Natuurlijk worden dergelijke medicijnen nooit goedkoop, en natuurlijk moeten farmaceuten de kost verdienen, maar bedragen zoals die nu worden gevraagd, zijn gewoon onethisch.
Dat moet veranderen. Het Zorginstituut, het ministerie van VWS en de zorgverzekeraars spelen daarin een rol, en wij vinden als Patiëntenfederatie dat ze die rol onvoldoende oppakken. Dat kan en moet sneller en transparanter.
In internationaal verband
En het is ook een Europese kwestie. De markt voor dure medicijnen is uiteraard niet tot Nederland beperkt, en alleen in internationaal verband sta je sterk. Niet alleen wat de onderhandelingen over de prijs betreft, maar ook het onderzoek. Bijvoorbeeld het verzamelen van data die sneller duidelijk maken of een medicijn echt werkt.
Dat alles heeft de aandacht nodig van de politiek. Daarom mijn oproep aan de ruziënde partijen in Den Haag: zorg dat hier aandacht voor komt. Als er de komende kabinetsperiode iets substantieels aan de dure medicijnen wordt gedaan, dan ben ik ondanks de lange duur van de kabinetsformatie toch tevreden. En ik denk veel ernstig zieke patiënten met mij.
Dianda Veldman, directeur-bestuurder Patiëntenfederatie Nederland.