Ongeveer 1 op de 125 baby’s wordt geboren met een bouwfoutje in het hart. Tot nu toe werden de gegevens van kinderen in een andere database bijgehouden dan de gegevens van volwassenen. Het samenvoegen van de databases moet leiden tot betere zorg en advies op maat, afgestemd op de persoonlijke situatie van de patiënt.
Onderlinge verschillen groot
“Dat deze database er komt, is ontzettend belangrijk,” zegt kindercardioloog Nico Blom van het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden. “Er zijn veel mensen met een aangeboren hartafwijking, maar de onderlinge verschillen zijn erg groot. Het is dan vaak lastig om betrouwbare voorspellingen te doen, bijvoorbeeld over het verwachte effect van bepaalde medicijnen of operaties. De nieuwe database omvat veel meer gegevens, over een langere periode, waardoor onderzoek beter mogelijk wordt. Patiënten kunnen dus betere informatie krijgen.”
Hartstichting investeert in technologie
De database is mede mogelijk gemaakt door Stichting Hartekind en de Hartstichting. De Hartstichting investeert in de technologie achter de database. Manager Onderzoek & Zorginnovatie Rebecca Abma-Schouten van de Hartstichting: “De meeste mensen weten wel dat de Hartstichting investeert in onderzoek. Maar we doen ook steeds meer werk achter de schermen, om te zorgen dat wetenschappers beter en sneller onderzoek kúnnen doen. Het samenvoegen van deze registraties is hiervan een prachtig voorbeeld. Hiermee kunnen wetenschappers de langetermijneffecten van behandeling in de eerste levensjaren beter onderzoeken.”
Twee databases samenvoegen
De nieuwe database is een samenvoeging van twee grote registraties: een database voor kinderen (KinCor) en een database voor volwassenen (CONCOR). Begin 2022 wordt de nieuwe database in gebruik genomen. Hierin zijn gegevens van ongeveer 30.000 patiënten opgeslagen. De bedoeling is om dit uit te breiden naar alle mensen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Deze gegevens zijn anoniem; onderzoekers weten niet om welke mensen het gaat.
