De zorg voor mensen met dementie is in Nederland te chaotisch geregeld. Dementerenden en hun mantelzorgers lopen teveel tegen onredelijke drempels op. Dat vindt Nationale ombudsman Reinier van Zutphen. Om dat beter te regelen moet er één loket komen voor zorg en ondersteuning en een casemanager voor iedereen die informeert, meedenkt en regelt.
Dat zijn de belangrijkste conclusies van het rapport ‘Borg de zorg’ dat de Nationale ombudsman op 21 november publiceert. Het onderzoek bouwt voort op het onderzoek ‘Zorgen voor burgers’ dat de ombudsman eerder dit jaar publiceerde over ‘hokjes- en potjes-denken’ in de zorg en op signalen van Alzheimer Nederland.
Door verkokering ontstaan afstemmings- en afschuifproblemen, stelt de Nationale ombudsman. Dit wordt versterkt door de budgettaire prikkels en belemmeringen die in het concurrerende systeem verscholen zitten: als de ene partij investeert, komen de baten bij de andere partij terecht. Vooral mensen met dementie en hun mantelzorgers lopen hier tegenaan, wat eigenlijk niet zou mogen kunnen gezien het feit dat Nederland in de Europese dementiemonitor 2017 op de derde plaats eindigde als meest dementievriendelijk land.
Knelpunten
De knelpunten die de Nationale ombudsman constateert, zijn talrijk. Mensen klagen dat zij moeten dealen met verschillende loketten waar van hen wordt verwacht dat ze telkens weer allerlei persoonlijke informatie moeten verstrekken en meerdere procedures achter elkaar moeten doorlopen om steeds verschillende indicaties te krijgen. Ook de administratieve rompslomp bij de aanvraag en onderhoud van een pgb is groot. Daarnaast blijken zorgverleners te weinig kennis te hebben om goed te diagnosticeren en worden patiënten met nauwelijks enige informatie weer naar huis gestuurd. Dagbesteding of begeleiding is niet aangepast op wat een dementerende nog kan of wat zijn of haar interesses zijn. Vooral voor jonge mensen met dementie is er nauwelijks aanbod. Voor mantelzorgers zijn de mogelijkheden voor respijtzorg onbekend en niet op maat. Zij maken zich ongerust over hun naaste als hun zorg weg zou vallen en dat geeft extra psychische belasting.
De ombudsman heeft het zelfs over ‘pijnlijke situaties’ als het gaat om de procedures tot opname in een gesloten plaatsing volgens de Bopz. Het CIZ moet onderzoek doen bij de cliënt zelf en de beantwoording hangt helemaal af van de bui van die persoon of het moment van de dag. Daarnaast blijkt uit verhalen van mantelzorgers dat zij moeite hadden met de koele en onsubtiele wijze waarop hun naasten door CIZ-medewerkers werden bevraagd.
Casemanager
Vooral in die laatste zaken, maar ook bij de andere knelpunten blijkt telkens: een goede samenwerking tussen zorgaanbieders, casemanager en naasten kan veel ellende voorkomen. Het is daarom jammer dat er nog zo weinig van casemanagement dementie gebruik wordt gemaakt, oordeelt de ombudsman. Zo’n dertig procent van de mensen met dementie die nog thuis wonen, hebben een casemanager. De onbekendheid bij mantelzorgers en huisartsen over de rol van een casemanager is nog te groot, en ook dat deze wordt vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering. Andersom weten casemanagers vaak zelf niet goed wat hun taak precies inhoudt en hoe ze het best kunnen ondersteunen.
“Uit verhalen van mantelzorgers komt naar voren dat zij zich vaak alleen voelen staan. Emotioneel, maar ook in praktische zin”, zegt Nationale ombudsman Reinier van Zutphen. “Vaak is onduidelijk wat er op hen afkomt, bij wie zij voor hulp kunnen aankloppen en welke acties alvast moeten worden genomen om in de toekomst van de juiste zorg verzekerd te zijn. De mantelzorgers hebben daarbij het gevoel constant achter de feiten aan te lopen, wat extra spanning geeft.” Hulp van een casemanager is vaak niet beschikbaar of onbekend. Van Zutphen: “Dit alles maakt het zoeken naar de juiste zorg bij dementie tijdrovend en complex. En dat kunnen mensen met dementie en hun verzorgende naasten er niet bij hebben.”
Eén loket, één gezicht
De belangrijkste aanbevelingen die de Nationale ombudsman aan het ministerie van VWS doet, zijn één toegang tot zorg en ondersteuning voor de doelgroep en een vaste professionele begeleider voor iedereen die dat nodig heeft. De ombudsman stelt een integraal pakket voor, vanuit één budget, waarmee impasses op het snijvlak van zorg uit de Zvw, de Wmo en de Wlz kunnen worden voorkomen. Daarbij is nodig dat vanuit één punt integraal wordt geïndiceerd voor de volledige zorg voor één persoon, zowel voor medische zorg als de zorg voor bijvoorbeeld eten en drinken. Daarnaast moeten veel meer mensen bekend worden met casemanagement dementie en iedereen moet daar gebruik van kunnen maken. Reinier van Zutphen: “Eén vertrouwd gezicht, één aanspreekpunt gedurende het gehele ziekteproces. Laat dit niet vertragen of stranden vanwege beroepenstrijd of andere financiële belangen en belemmeringen.”
