Een jaar nadat de eerste patiëntjes het Prinses Máxima Centrum ingingen, bouwt het nationale centrum voor kinderoncologie gestaag verder. Aan een nieuwe researchafdeling, een auditorium, een activiteitentuin voor de kinderen én aan nieuwe tarieven voor de kinderoncologie.
Op het jaarcongres van FIZI, de vereniging van financials in de zorg, blikte bestuursvoorzitter Diana Monissen begin juni terug. Op het eerste jaar, maar ook op de lange aanloop die het centrum had. Niet iedereen was destijds onmiddellijk overtuigd van de noodzaak om de kinderoncologie te concentreren. Op Monissen werd onverwacht een beroep gedaan toen de beoogde bestuursvoorzitter uitviel. Om de financiering rond te krijgen moest de bestuursvoorzitter op haar beurt vaak een persoonlijk beroep doen op het netwerk dat ze opbouwde als bestuurder van zorgverzekeraar De Friesland en als directeur-generaal bij het ministerie van VWS.
Shared care
Inmiddels kan gesproken worden van een geslaagde concentratie van zorg. Het Prinses Máxima Centrum heeft zo’n 1150 medewerkers, waarvan 320 op de researchafdeling, en werkt samen met een groot aantal professionals uit het UMC Utrecht/WKZ en de Shared Care Centra. 300 vrijwilligers dragen dagelijks hun steentje bij.
Jaarlijks krijgen in Nederlands gemiddeld 600 nieuwe kinderen kanker en die worden in het centrum gediagnostiseerd en behandeld. Vijfentwintig procent van de patiënten krijgt een recidief en moet opnieuw worden behandeld. Er zijn in totaal 10.000 lange termijn survivors die het Máxima gemiddeld 1 keer per 2 á 3 jaar op de zogeheten LATER-poli ontvangt. “De inschattingen waar we vanuit gingen blijken aardig te kloppen”, concludeert Monissen.
De samenwerking met de 21 shared care centra, waaronder vier umc’s, gaat steeds beter, vertelt ze verder. “De aansluiting tussen de epd’s is bijvoorbeeld sterk verbeterd. Het is wel belangrijk dat wij samen aan de kwaliteitseisen voldoen”, zegt ze. “De IGJ let daarop.” Begin 2018 trof de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) bij enkele van de centra tekortkomingen aan op de kinderoncologieafdelingen. De centra moesten voor september dat jaar de zaken weer op orde hebben.
Er zijn volgens Monissen wel twee kanten aan de samenwerking met de shared care centra. “Als kinderen naar een shared care center kunnen, willen sommige ouders toch wel heel graag hier blijven” Dat is ook niet zo gek vanwege de expertise in het Máxima. Vergeleken met andere ziekenhuizen is het Prinses Máxima Centrum bijna leuk te noemen, met alle speelruimtes en andere faciliteiten voor kinderen en ouders. “Maar daar kunnen we niet aan voldoen. Je moet in de behandeling dichtbij doen, wat dichtbij kan en bovendien hebben we die capaciteit niet”, zegt de voorzitter van het centrum resoluut.
Skills garden
Het welzijn van de kinderen blijft ook centraal staan bij de groei die het Prinses Máxima Centrum momenteel realiseert. Een nieuwe skills garden is onderdeel van de uitbreiding. “Daar is ruimte voor de kinderen om allerlei activiteiten te ondernemen, er is een rolstoeltrampoline en een klimhelling en er is plek voor de ouders om er ontspannen bij te zitten”, vertelt Monissen verder. “Het nodigt kinderen uit om te bewegen. Dat hoort ook bij onze missie, om optimale kwaliteit van leven na te streven, maximaal kunnen bewegen hoort erbij, het doe de kinderen goed.”
Behalve meer ruimte voor de kinderen, wordt er ook gewerkt aan meer ruimte voor het wetenschappelijk onderzoek dat het Prinses Máxima Centrum uitvoert. “De vierde verdieping van het researchgebouw hebben we in eerste instantie casco laten staan en die kan nu voor meer research worden ingericht dankzij een donatie van het KiKa-fonds, een onmisbare partner van het centrum. De verdieping zal naar verwachting in januari 2020 gereed zijn. Daarnaast wordt er een verdieping aan het gebouw toegevoegd om een auditorium in te richten met moderne communicatietechnologieën om multidisciplinaire en internationale uitwisseling mogelijk te maken. Onze wetenschappers, dokters en verpleegkundigen reizen bijvoorbeeld naar Afrika en ander delen van de wereld om kennis te delen. Het auditorium zal het mogelijk maken om deze outreach ook op afstand te organiseren en om wetenschappers en dokters hier te ontvangen. De nieuwe verdieping moet op 1 november klaar zijn en ook deze wordt bekostigd uit donaties”, aldus de voorzitter van de raad van bestuur.
Beschikbaarheidsbijdrage
De Beschikbaarheidsbijdrage Academische Ziekenhuizen (BBAZ) zal het Máxima helpen om verder te groeien in de rol van nationaal centrum voor kinderoncologie. In april stuurde minister De Jonge de brief naar de Kamer waarin hij de nieuwe regels voor BBAZ uiteenzette. Vanaf 2020 kunnen ook niet-academische centra voor de bijdrage in aanmerking komen en het Prinses Máxima Centrum voldoet aan de criteria hiervoor.
“Onze patiënten zijn voor honderd procent topreferent en we doen zelf fundamenteel en translationeel wetenschappelijk onderzoek en we hebben daarbij ook een databankfunctie”, licht Monissen toe. In 2020 gaat het om 10 miljoen euro, in 2021 wordt dat 11 miljoen en in 2022 gaat dat naar 12 miljoen euro. “De bijdrage gebruikt het Máxima voor het financieren van de infrastructuur, kennisontwikkeling en innovatie die nodig is voor zorg-gerelateerde research.”
Nieuwe DOTs
De komende tijd werkt het centrum behalve aan de zorg voor kinderen met kanker en aan de doorontwikkeling van het gebouw, ook aan nieuwe tarieven voor de kinderoncologische zorg. “Dat doen we in nauwe samenwerking met de NZa en de zorgverzekeraar”, vertelt bestuursvoorzitter Monissen. “Nu we de zorg op een plek hebben georganiseerd, en er wordt samengewerkt met de shared care centra, moeten we duidelijker maken wat er in de nieuwe DOTs moet komen. Het is een complexe puzzel. We willen het in gezamenlijkheid goed opbouwen, zodat enerzijds alles erin zit, maar anderzijds een mate van flexibiliteit wordt ingebouwd. Daarover zijn we in gesprek. Voor 2020 gaat dat niet lukken, dat wordt 2021.”
