Is het terecht dat de hele maatschappij betaalt voor de dure behandeling van een klein groepje mensen met een zeldzame ziekte? Die discussie laait op na het uitlekken deze week van het conceptadvies van het College voor zorgverzekeringen (CVZ) over het stoppen van de vergoeding van de dure medicijnen voor mensen met de zeldzame ziekten van Pompe en van Fabry.
“De discussie speelt al heel lang en laait iedere keer weer op. Het gaat niet alleen om de medicijnen voor deze twee ziekten, maar over de brede vraag hoe solidariteit in de zorg geregeld moet worden”, zegt Alies Struijs, senior adviseur en projectcoördinator bij het Centrum Ethiek en Gezondheid van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ).
Rapport
In het uitgelekte rapport van het CVZ staat dat de behandeling van een patiënt met pompe tussen de 400.000 en 700.000 euro kost op jaarbasis. Die van iemand met fabry kost zo’n 200.000 euro. Dat zou niet meer vergoed moeten worden.
Rechtvaardig
“Is het rechtvaardig om iedereen meer zorgpremie te laten betalen of een hoger eigen risico, zodat een kleine groep zieken dure medicijnen kan blijven krijgen? En hoe zit het dan als die dure behandeling hen niet geneest maar hun leven slechts met een paar maanden of jaren kan verlengen?” Struijs vervolgt: “Je kan het ook omdraaien. Deze mensen met een ernstige ziekte zijn al zwaar getroffen, moeten ze dan nog een keer extra benadeeld worden door ze op te laten draaien voor bijna onbetaalbare kosten?”
Struijs zegt dat er geen pasklaar antwoord op te geven is. Wij zijn een groot voorstander van een brede ethische discussie hierover, op basis van argumenten en niet – zoals nu gebeurt door diverse politieke partijen – door meteen te roepen dat het een schande en onethisch is. Je slaat de discussie dood en op die manier worden er geen lastige, ethisch gevoelige keuzes over kosten in de zorg gemaakt.’’
Farmaceutische industrie
Volgens haar moeten zowel de farmaceutische industrie als artsen en ook patiënten hun verantwoordelijkheid nemen. “De farmaceutische industrie moet weten dat ze ook een maatschappelijke functie heeft en iets aan de hoge kosten van de medicatie moet doen. Het zijn commerciële bedrijven die winst willen maken, maar ze dienen ook een maatschappelijk belang.”
Het laatste woord is aan de politiek, die de lastige beleidskeuzes moet maken. “Linksom of rechtsom, de zorgkosten gaan stijgen en dat geld moet ergens vandaan komen en dat vraagt ook lastige ethische afwegingen.”(ANP)
