De mogelijke juridische procedures worden veroorzaakt doordat de wet werkt met een open norm. De kernvraag is of kwaliteitsregistraties van medisch specialisten zo belangrijk zijn dat zorgaanbieders en artsen verplicht zijn om patiëntgegevens aan te leveren, maar stelt Scientific Officer, Diana Delnoij van het Zorginstituut, deze principiële vraag wordt belegd bij het Zorginstituut en dat is slechts een uitvoerende organisatie.
De wetswijziging werd woensdag 15 mei besproken tijdens een overleg tussen Kamerleden en externe experts. Andere experts stelden dat wetenschappelijk onderzoek doen met gegevens uit kwaliteitsregistraties moeilijker wordt met deze wet, ook vanwege de onduidelijkheid.
Altijd een argument
Met een open norm moet er volgens Delnoij getoetst worden of kwaliteitsregistraties aantoonbaar bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg voor de patiënt. En dat lijkt in eerste instantie logisch, stelt Denoij, maar dat is het niet. “Kwaliteit bestaat uit verschillende dimensies; effectiviteit, veiligheid, doelmatigheid en patiëntgerichtheid en over al die aspecten is discussie mogelijk over hoe je dat meet, wat het zwaarst weegt en voor wie, wanneer er sprake is van voldoende verbetering en of dat terug te voeren is op de kwaliteitsregistraties. Bij een open norm is er altijd een argument te vinden om aanlevering van patiëntgegevens aan te vechten.”
Publieke doelen
De wetswijziging regelt niet hoe kwaliteitsregistraties kunnen bijdragen aan publieke doelen, waarvoor de overheid wel verantwoordelijk is, stelt Denoij. Het uitvoerende Zorginstituut kan met deze wet niet sturen op het vastleggen van patiënt-relevante uitkomsten, terwijl de Tweede Kamer dat recent nog heeft gevraagd aan het Zorginstituut. Het Zorginstituut kan ook niet sturen op het vastleggen van gegevens waaraan ze kunnen zien of afspraken over gepast gebruik worden opgevolgd. “We kunnen niet sturen wat er in gaat, en ook niet wat er uit komt”, aldus Denoij.
Wetgever moet het bepalen
Het Zorginstituut ziet als mogelijke oplossing tegen procedures dat de wetgever moet bepalen dat kwaliteitsregistraties zo belangrijk zijn dat aanlevering van patiëntgegevens noodzakelijk zijn.
Zonder toestemming
In de wetswijziging kwaliteitsregistraties zorg wordt een wettelijke grondslag gelegd voor het verwerken van bijzondere persoonsgegevens in kwaliteitsregistraties zonder dat toestemming van patiënten nodig is. Het Zorginstituut moet volgens de wet kijken of een kwaliteitsregistratie voldoet aan de wettelijke eisen en moet een register voor kwaliteitsregistraties bijhouden.
Volgende week wordt in de Tweede Kamer over de wetswijziging gedebatteerd. De week daarop wordt gestemd over moties en amendementen.
“Zorg” is een containerbegrip. ( post op Rijksbegroting; sector in dienstverlening, beroepskeuze, aanduiding voor scala aan vormen van hulpverlening, care, cure, observatie, diagnostisering, advies, behandeling, verpleging, begeleiding, verzorging, enz).
“Zorg” in deze is geen product, maar een proces met vele aspecten op verzoek van de patiënt (evtl. familie, mentor, rechter enz) met diens gekozen of beschikbare of betaalbare ( wettelijk erkende ) of toegankelijke of ( nood-)zakelijke zorgaanbieder(s) met als doel draaglijk maken en/of handhaving en/of verbetering van het individueel gezond bestaan. Individuen zijn zeer verschillend. Nb valt me op dat in deze tekst onderscheid gemaakt wordt tussen medisch specialisten, artsen en zorgaanbieders. In de wet BiG worden meer beroepen genoemd, die op het terrein van de “zorg” voor de individuele gezondheid persoonlijk zijn aan te spreken. Disciplines die meer macro georiënteerd zijn ( oa politicologen, sociologen, economen, juristen ) proberen de individuele kant van “zorg” in de macht van grote getallen brengen. ( rechters en oa BIG erkende zorgaanbieders bezien het individu, de burger ).