Organisaties van genetici, kinderartsen en patiënten doen een oproep aan ministers Schippers van Volksgezondheid om geen overhaaste besluiten te nemen over de vergoeding van dure medicijnen. Dit meldt de NOS.
Aanleiding voor de oproep is de opgelaaide discussie over geneesmiddelen voor mensen die lijden aan de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry.
CVZ
Zondag berichtte de NOS over een conceptadvies van het het College voor Zorgverzekeringen aan minister Schippers om de dure geneesmiddelen voor patiënten die lijden aan deze ziektes niet langer te vergoeden. Hoewel het CVZ onderkent dat de huidige dure behandelingen effectief zijn, zijn de kosten volgens het CVZ uiteindelijk niet in verhouding tot de gewonnen levensduur en de uiteindelijke behandelresultaten.
De beroepsvereniging van klinisch genetici VKGN, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de samenwerkende organisaties van ouders en patiënten VSOP maken zich zorgen over het advies van het CVZ. Ze vinden het nu nog te vroeg voor een besluit.
Open dicussie
Er zou volgens de organisaties eerst een open discussie wordt gevoerd moeten worden over de financiële keuzes in de zorg voordat er besluiten worden genomen. Alle partijen in de gezondheidszorg moeten daarbij betrokken worden. Onlangs zou minister Schippers nog hebben gezegd dat patiënten met een zeldzame ziekte dezelfde zorg verdienen als patiënten met een veel voorkomende aandoening.
